© Edizioni Centro Studi Erickson, Trento, 2021 — L’integrazione scolastica e sociale

Vol. 20, n. 2, maggio 2021

doi: 10.14605/ISS2022108 — ISSN: 2724-2242 — pp. 109-137

Corrispondenza: Francesco Ganzaroli — e-mail: francescoganzaroli@gmail.com

PROGETTI E BUONE PRASSI

CAA in terapia intensiva Covid-19

Progettazione di strumenti operativi per medici, pazienti, caregivers: un approccio multidisciplinare

Francesco Ganzaroli¹ e Alessandra Galletti²

Sommario

In Italia, l’instaurarsi delle misure restrittive nazionali, imposte per contrastare la diffusione della epidemia di Covid-19 nella primavera del 2020, ha comportato la nascita di nuove esigenze e il ripensamento della pratica lavorativa da parte dei professionisti costretti temporaneamente alla sospensione della propria attività. L’esperienza di seguito riportata si inserisce in questo quadro e descrive il lavoro di co-progettazione inclusiva di un architetto e un pedagogista, che hanno dato risposta a esigenze reali di tipo comunicativo espresse da medici operanti nei reparti di terapia intensiva Covid-19 dell’Ospedale di Bolzano, mettendo a disposizione della situazione di emergenza le proprie esperienze. Questa circostanza ha evidenziato quanto figure professionali differenti possano condividere visione e obiettivi, lavorando insieme e mettendo a sistema le proprie conoscenze complementari. La progettazione ha portato alla realizzazione di un kit comunicativo contenente un libretto del paziente, tabelle per la comunicazione tra medico e paziente basate sui principi della Comunicazione Aumentativa Alternativa prevedendo diverse possibilità di accesso, utilizzando un sistema simbolico, il codice alfabetico e brevi video-guide per l’utilizzo. I kit sono stati messi a disposizione di professionisti operanti nei reparti di terapia intensiva Covid-19, con il fine di effettuare ulteriori personalizzazioni dei materiali in base a specifiche esigenze.

Parole chiave

Comunicazione Aumentativa Alternativa (CAA), Human Centered Design (HCD), Covid-19, unità di terapia intensiva, ICF.

PROJECTS AND BEST PRACTICES

AAC in Covid-19 intensive care units

Designing practical tools for doctors, patients and caregivers: a multidisciplinary approach

Francesco Ganzaroli³ and Alessandra Galletti⁴

Abstract

National restrictive measures in Italy imposed to counter the spread of the Covid-19 epidemic have led to the emergence of new needs and the rethinking of work practices by professionals temporarily forced to suspend their activities. The experiences reported below are part of this framework and describe the inclusive co-design work of an architect and a pedagogist, who responded to real communication needs expressed by doctors operating in the Covid-19 intensive care units in Bolzano, making their experiences available to this emergency situation. This circumstance has highlighted how different professional figures can share visions and objectives and work together, to put their complementary knowledge into a system. The design led to the realization of a communication kit containing a patient booklet, tables for communication between doctors and patients based on Augmentative Alternative Communication, an ETRAN interaction model, and short video user guides. The kits have been made available to professionals operating in Covid-19 intensive care units, in order to make further customisations of the materials based on specific needs.

Keywords

Augmentative and Alternative Communication (AAC), Human Centred Design (HCD), Covid-19, Intensive care unit, ICF.

Presupposti per la progettazione

Da un giorno all’altro ci siamo trovati confinati nelle nostre abitazioni, senza poter frequentare luoghi di lavoro, colleghi e colleghe, parenti e amici. Unico slogan e diktat era di restate a casa, perché sarebbe andato tutto bene, ma tutto bene non è andato, le persone si sono ammalate e continuano ad ammalarsi. Fortunatamente molte possono essere curate, ma l’isolamento sociale è esperienza di tutti, nessuno escluso e isolamento sociale è mancanza di comunicazione e a volte di mezzi efficaci per comunicare (Ganzaroli, 2020).

Nel mese di marzo 2020, durante la pandemia, un architetto specializzato in progettazione inclusiva e tecnologie assistive ha incontrato le necessità di interazione di un medico che stava lavorando nel reparto di terapia intensiva Covid-19 (Paterlini, 2020) dell’ospedale di Bolzano (BZ), con i pazienti tracheostomizzati (nei primi giorni dopo il risveglio) e la conseguente difficoltà nel mettersi in comunicazione con loro, senza la certezza di essere compreso e senza possibilità di ricevere risposte in tal senso. Una efficace comunicazione fra i sanitari e i pazienti, obiettivo base per un loro coinvolgimento nel processo di cura (Blackstone e Pressman, 2016), è riconosciuta come un diritto del paziente nei sistemi sanitari a livello internazionale: con l’intenzione di fornire delle risposte che considerassero in modo accurato i bisogni di tutti gli utenti coinvolti si è scelto di proporre un progetto multidisciplinare, che andasse oltre alla iniziale richiesta di consigli sulla scelta di applicazioni per il tablet del reparto da usare per tale scopo. Considerando la complessità del quadro esigenziale si è scelto di applicare un approccio che coinvolgesse all’interno della progettazione differenti professionalità (Weyland e Galletti, 2018) dalle competenze complementari, che condividessero come base culturale il modello bio-psico-sociale della Classificazione Internazionale del Funzionamento della Disabilità e della Salute (ICF) (OMS, 2001) per porre al centro del progetto le persone, individuare le barriere alla partecipazione e arrivare a soluzioni efficaci e abilitanti. Con tale scopo è stato coinvolto un pedagogista esperto di Comunicazione Aumentativa Alternativa (CAA) (Beukelman e Mirenda, 1988), con esperienza specifica di interventi su pazienti con problematiche legate a disturbi nella comunicazione sia sul versante espressivo che sul versante ricettivo (Costello, Patak e Pritchard, 2010), specializzato nella mitigazione di barriere comunicative (Blackstone e Pressman, 2016). Il primo obiettivo del gruppo di lavoro è stato di progettare insieme una soluzione che potesse tenere in considerazione le esigenze degli operatori e del paziente, adeguata a tale situazione di emergenza.

Obiettivi del progetto

Il passo successivo alla costruzione del gruppo di lavoro, coinciso con la prima fase progettuale, è consistito nella definizione e condivisione degli obiettivi. In primo luogo, è stato stabilito che il lavoro pianificato sarebbe stato finalizzato a fornire un contributo professionale volontario durante il momento di crisi, rendendo utili le proprie competenze e mettendole a disposizione di chi si stava occupando in prima linea dell’emergenza nazionale. Di conseguenza è stata ritenuta importante la diffusione dei risultati che sarebbero stati ottenuti dalla progettazione per ricevere indicazioni e migliorare il progetto in base al feedback degli utenti. L’obiettivo principale del progetto è stato quindi l’ottenimento di soluzioni condivise ed efficaci per facilitare la comunicazione tra medico e paziente con tracheostomia, appena risvegliato in reparto di terapia intensiva Covid-19, rispondente al complesso sistema di bisogni del contesto.

Metodologie adottate per la progettazione

D’una città non godi le sette o le settantasette meraviglie, ma la risposta che dà a una tua domanda (Calvino, 1972).

Per raggiungere gli obiettivi definiti dal gruppo di progettazione e intervenire dove la partecipazione fosse limitata da barriere o fattori contestuali disabilitanti (Accolla, 2009), è stato ritenuto fondamentale partire dallo studio del quadro esigenziale, partendo dalla analisi dei bisogni degli utenti principali e dello scenario in cui avvengono le interazioni. Le metodologie messe in atto, data la natura interdisciplinare del progetto, provengono dalla Comunicazione Aumentativa e Alternativa (CAA), un approccio globale e multimodale rispetto ai bisogni comunicativi complessi, e dallo Human Centered Design (HCD), metodo di progettazione inclusiva particolarmente adatto a interventi multidisciplinari.

Comunicazione Aumentativa Alternativa (CAA)

… Tu prova ad avere un mondo nel cuore e non riesci a esprimerlo con le parole... (Fabrizio De Andrè, Un matto, 1971).

La definizione di Comunicazione Aumentativa e Alternativa, attualmente condivisa dall’Associazione ISAAC Italy Onlus, recita così: «La Comunicazione Aumentativa e Alternativa (CAA) costituisce un’area di ricerca e di pratica clinica e educativa. La CAA studia e quando necessario tenta di compensare disabilità comunicative temporanee o permanenti, limitazioni nelle attività e restrizioni alla partecipazione di persone con severi disturbi nella produzione del linguaggio (language) e della parola (speech) e/o di comprensione, relativamente a modalità di comunicazione orale o scritta» (ISAAC Italy Onlus, 2017).⁵ Attraverso un approccio globale, la Comunicazione Aumentativa e Alternativa (CAA) considera come risorse principali la persona con bisogni comunicativi complessi e i partner comunicativi con i quali si viene in contatto. Essa sostiene dove ce ne sia bisogno l’utilizzo di strumenti ad alta e bassa tecnologia, per ampliare le opportunità di comunicazione delle persone che abbiano difficoltà a esprimersi a causa di patologie permanenti o temporanee e migliorare la qualità della vita (Castellano, 2019). La CAA si pone l’obiettivo di potenziare le abilità già presenti e di mettere ogni persona con complessi bisogni comunicativi nelle condizioni di poter attuare scelte, esprimere un rifiuto, un assenso, raccontare, esprimere i propri stati d’animo, influenzare il proprio ambiente e quindi autodeterminarsi, diventano protagonista della propria vita. Il principale riferimento è il Modello della Partecipazione, perfezionato nel 2005 da Mirenda e Beukelman (2005), secondo cui è possibile per tutti accedere a un intervento di CAA con efficacia, creando reali opportunità comunicative e di partecipazione nei diversi contesti di vita.

Human Centered Design (HCD)

Dopo tutto ciò, sembra allora facile progettare per l’uomo? No, non lo è, ma è semplice tenerne conto fin dalla prima linea sul foglio bianco (Sicklinger, 2009).

Lo Human Centered Design (HCD)⁶ è una metodica progettuale che mette al centro le persone a cui il prodotto è destinato e ha come fine l’usabilità e l’accessibilità del prodotto. Prevede pertanto una fase di ascolto e di osservazione della persona per coinvolgerla attivamente il più possibile nella progettazione, per questo si avvale nella fase di ricerca di strumenti che utilizzano tecniche qualitative, come le interviste. Applicando questo metodo, la progettazione è stata quindi strutturata nelle seguenti fasi:

1. adozione di competenze e prospettive multidisciplinari;
2. analisi dei bisogni;
3. definizione dei criteri progettuali;
4. definizione dei prototipi;
5. test dei prototipi;
6. diffusione dei risultati;
7. miglioramento dei prototipi in base ai feedback ricevuti.

a. Adozione di competenze e prospettive multidisciplinari e applicazione delle metodologie nel progetto

Gli standard internazionali di assistenza sanitaria validati dalla Joint Commission,⁷ introducendo il concetto di «vulnerabilità della comunicazione»,⁸ dimostrano di aver compreso e percepito l’importanza fondamentale del diritto alla comunicazione per tutti. In alcuni Paesi l’utilizzo della CAA è stato validato per quanto riguarda la tutela delle persone con difficoltà temporanee o permanenti di comunicazione nelle strutture sanitarie (Blackstone e Pressman, 2016). Al Children’s Hospital di Boston (Costello, 2007), ad esempio, è presente una équipe multidisciplinare al cui interno è presente un esperto in CAA che lavora stabilmente nell’Unità di Terapia Intensiva. Questo modello è risultato molto utile per la progettazione come riferimento nella sua struttura operativa, ma sebbene le situazioni possano essere paragonabili, nel contesto in cui ci si è trovati a operare sono state affrontate l’urgenza della richiesta avanzata e l’impossibilità di lavorare in presenza come gruppo di lavoro; nello stesso tempo, non è stato possibile avviare una valutazione nel contesto reale in cui si sarebbe svolto lo scambio comunicativo, ovvero nel reparto di terapia intensiva. Questi sono stati ostacoli reali da affrontare e superare. Grazie alla tecnologia si è comunque riusciti nell’intento di avviare azioni progettuali e renderle concrete con la costruzione e invio telematico dei prototipi degli strumenti per la comunicazione realizzati. Si ritiene inoltre che sia stata molto importante la contaminazione delle conoscenze avvenuta grazie allo scambio tra i differenti attori del progetto, dal medico al paziente, dall’architetto al pedagogista. Ci si è interrogati sull’utilità di avviare azioni che potessero servire non solo al momento specifico, ma che proseguano in una prospettiva futura, anche nella quotidianità di un’esperienza che non si esaurirà con il superamento del momento di emergenza, in quanto la difficoltà di comunicazione in ambito ospedaliero, nella relazione tra paziente e operatore sanitario in terapia intensiva e non, è problema di ogni giorno. Un altro aspetto che si è cercato di affrontare con il progetto è la possibilità di preparare le persone con bisogni comunicativi complessi a comunicare in maniera efficace durante i periodi di ospedalizzazione (Blackstone e Pressman, 2016). Pertanto, dopo aver prima pianificato le tappe del progetto comune, individuando i punti di contatto e di sovrapposizione delle competenze, è stato deciso di progettare, dividendo i compiti in una sorta di catena di montaggio virtuale, per creare oggetti per la comunicazione che potessero essere utilizzati con molteplici possibilità di accesso: a scansione vocale, a indicazione diretta con differenti distretti corporei, con codice alfabetico o con codici simbolici. Sono stati per tale scopo preferiti dei sistemi di simboli open-source, preferendo la loro immediata reperibilità e il codice grafico impiegato, adatti sia a bambini che a adulti. Si è proceduto quindi alla costruzione di tabelle di comunicazione, affiancandole alla progettazione e realizzazione di un libretto personale per il paziente che aiuti lui e i suoi familiari a comprendere il senso e l’opportunità di utilizzare strumenti alternativi alla comunicazione verbale e che soprattutto segnali la presa in carico totale della persona in ambito ospedaliero: la cura del corpo del paziente, tenendo conto della sua mente e del suo essere persona con diritto di «parola», così come il diritto dell’operatore di essere compreso.

b. Analisi dei bisogni

Per comprendere le necessità dei medico e pazienti, abbiamo sottoposto a interviste semi-strutturate due medici anestesisti e un medico pneumologo che stavano lavorando all’interno del reparto di Terapia Intensiva Covid-19 a Bolzano. In condizioni di impossibilità di uscire dal proprio domicilio, misura nazionale imposta per contrastare la pandemia in corso, le interviste sono state effettuate con le opportune misure di sicurezza. Dove non è stato possibile contattare direttamente gli utenti, come nel caso dei pazienti con tracheostomia, è stata fatta una raccolta dati tramite fonti indirette come articoli scientifici (Goh et al., 2020; Phua et al., 2020; Greenhalgh et al. 2020; Vergano et al., 2020), materiale multimediale⁹ e video.¹⁰ Di seguito (tabella 1) sono raccolte le domande sottoposte agli operatori durante le interviste. In Appendice sono presentate le tabelle di sintesi dei dati, espresse sotto forma di analisi dei bisogni (tabelle 2 e 3).

Tabella 1

Domande dell’intervista semi-strutturata

N.	DOMANDE - Intervista operatori
1	Che tipo di comunicazione si ha con il paziente per prepararlo a quello che gli sta per accadere quando sta per andare in terapia intensiva Covid-19?
2	È informato della possibilità della tracheostomia e delle possibili conseguenze?
3	Che tipo di comunicazione avviene con i familiari?
4	Quando il paziente si risveglia e si ritrova con tracheostomia, che tipo di comunicazione è prevista?
5	Quali modalità di comunicazione con il paziente sono attuate?
6	Cosa ha bisogno di comunicare solitamente il paziente?
7	Cosa ha bisogno di sapere il medico?
8	Quali sono i principali bisogni del paziente?
9	Quali sono i principali bisogni del medico?
10	Come è organizzato il reparto di terapia intensiva Covid-19?
11	Quali persone sono all’interno della terapia intensiva e come sono vestite/attrezzate?
12	Quali oggetti sono presenti all’interno del reparto?
13	In che posizione è il paziente e cosa/chi riesce a vedere?
14	In che posizione si trovano gli operatori?
15	Quanto tempo rimane all’interno del reparto di terapia intensiva?
16	Quali sono le principali limitazioni che il paziente presenta e/o segnala?
17	Che tipo di strumentazione è in possesso dell’ospedale per produrre eventuale materiale per il reparto?
18	Il paziente ha possibilità di comunicare con i familiari dal reparto?
19	Quali canali di comunicazione e di diffusione delle buone pratiche (in ambito Covid-19) utilizzate?
20	Quando si presentano problemi comunicativi con i pazienti quali sono le prassi che utilizzate?
21	Cosa accade generalmente dal ricovero del paziente Covid-19 dopo il triage in Pronto Soccorso fino alla sua sedazione e intubazione?
22	Cosa accade generalmente dal risveglio del paziente in terapia intensiva fino alla dimissione?
23	Desidera aggiungere qualcosa per completare il quadro descritto?

b.1. Analisi dei bisogni di Medici, Personale sanitario

I bisogni di Medici e Personale sanitario (BM) oggetto di analisi (Tabella 2 in Appendice) si riferiscono principalmente alla comunicazione (Categoria del bisogno: BM.Co | Voglio comunicare), alla necessità di creare un punto di contatto con il paziente, per prendersi cura di lui dal punto di vista fisiologico e psicologico, in un momento particolarmente delicato (Categoria del bisogno: BM.Coal | Voglio che altri capiscano). Focalizzano anche su quello che è importante che l’operatore possa comprendere e sul messaggio che invece deve raggiungere il paziente. Infine, si fa riferimento ai requisiti che gli oggetti che vengono introdotti in terapia intensiva devono avere, per poter essere utilizzati senza interferire in modo negativo con il sistema della terapia intensiva (ambiente + attori + oggetti + azioni; Bistagnino, 2009).

b.2. Analisi dei bisogni del Paziente

I bisogni del paziente (BP) analizzati (Tabella 3 in Appendice) sono principalmente di tipo psicologico e comunicativo (Categoria del bisogno: BP.Es.01 | Voglio essere, BP.Co | Voglio comunicare, BP.Sa | Voglio sapere), ritrovandosi inaspettatamente con funzioni del linguaggio, della mobilità e cognitive alterate (tracheostomia, risveglio dopo diversi giorni di sedazione, difficoltà di movimento, confusione, paura, ecc.), in un contesto che si sta prendendo cura di lui, ma con caratteristiche particolarmente ostili dal punto di vista sensoriale e cognitivo (isolamento, rumori continui, perdita della cognizione del tempo, operatori che indossano scafandri, ecc.).

c. Definizione dei criteri progettuali

I bisogni comunicativi identificati sono molteplici e tutti hanno pari dignità e importanza, pertanto si è ritenuto utile pensare a una risposta non univoca, dando spazio a bisogni inizialmente trasversali, contestualizzando all’ambito di vita, per poi misurarsi in itinere con le indicazioni che arriveranno con l’utilizzo dei prototipi, aggiornando continuamente gli strumenti di CAA; si tratta quindi di un percorso sempre aperto, sempre teso alla personalizzazione delle necessità comunicative di ciascuno. Il modello a cui ci si è riferiti per la valutazione dei bisogni comunicativi sono il Modello della Partecipazione (Beukelman e Mirenda, 1988) e l’approccio di tipo ecologico (Blackstone e Hunt Berg, 2010), secondo i quali le valutazioni comprendono l’analisi delle risorse della persona (senza porre attenzione al deficit), l’approfondimento delle opportunità di comunicazione e l’analisi delle barriere alla partecipazione. Considerando l’eterogeneità dei bisogni è stato dunque ritenuto opportuno ipotizzare la progettazione di strumenti, capaci di rispondere al quadro esigenziale. Le categorie dei bisogni valutate come più importanti, (valutazione data dagli utenti intervistati) hanno comportato la definizione di criteri progettuali: 1. Gratuità; 2. Facile riproducibilità; 3. Inclusività; 4. Utilizzo di un linguaggio rispettoso; 5. Facilità d’uso; 6. Riutilizzabilità; 7. Resistenza all’usura; 8. Facilità di diffusione; 9. Modificabilità; 10. Traducibilità (Italiano e Tedesco); 11. Sterilizzabilità; 12. Chiarezza dei messaggi. Essi fanno riferimento al tipo di prestazione dello strumento, finalizzati a rendere più efficiente il servizio offerto dal reparto di terapia intensiva, mediante l’aumento delle strategie comunicative utilizzabili dal team di professionisti. È stata quindi effettuata una indagine per individuare strumenti esistenti, presenti sul mercato ad essi correlati, che possano essere associati in modo adeguato alle categorie di bisogni definite rispondendo ai criteri progettuali (Tabella 4).

Tabella 4

Criteri progettuali individuati

N.	Bisogno	Criterio	Prodotti presenti sul mercato o usati dalle categorie utenza analizzate
1	BM.Us.11 | Voglio che quello che utilizzo non debba essere acquistato	Gratuità	Creative commons Programmi freeware Youtube-video gratuiti Programmi televisivi Trasmissioni radio Volantini
2	BM.Us.06 | Voglio che quello che utilizzo possa essere facilmente realizzato in ospedale	Facile riproducibilità	Computer Internet Posta elettronica Stampante A4 Plastificatrice Rilegatore ad anelli Forbici
3	BM.Fa.09 | Voglio che il paziente sia assistito adeguatamente alle sue abilità BM.Fa.02 | Voglio che il paziente non sia costretto a utilizzare la voce per comunicare BP.Fa.07 | Voglio vedere anche senza occhiali BP.Co.16 | Voglio comunicare anche se non riesco a parlare BP.Ca.06 | Voglio capire anche se non mi sento bene BP.Ca.07 | Voglio capire anche se faccio fatica a pensare BP.Co.17 | Voglio comunicare anche se faccio fatica a muovermi BP.Sa.00 | Voglio sapere	Inclusività	Comunicatore vocale Tastiera del computer Programma di scrittura con sintesi vocale Etran Agenda visiva CAA Illustrazioni Libro Rivista Diario Calendario Orologio con sintesi vocale
4	BP.Es.01 | Voglio essere considerato BP.Es.02 | Voglio essere rispettato BP.Es.05 | Voglio essere capito BP.Fa.05 | Voglio sentirmi in grado di fare	Utilizzo di un linguaggio rispettoso	Prodotti destinati a adulti Libri Giornali Fumetti Illustrazioni adeguate
5	BM.Ca.07 | Voglio usare senza essere formato	Facilità d’uso	Oggetto auto-esplicativo Tutorial Immagini Video Scritte Illustrazioni
6	BM.Us.01 | Voglio che le cose che utilizzo possano essere riutilizzabili	Riutilizzabilità	Oggetti lavabili Oggetti riutilizzabili Oggetti riscrivibili Oggetti ripristinabili dopo la personalizzazione
7	BM.Us.12 | Voglio che quello che utilizzo non si rovini	Resistenza all’usura	Materiali resistenti a sfregamento Materiali resistenti all’acqua Materiali resistenti a strappo Materiali resistenti a sterilizzazione Materiali resistenti a caduta
8	BM.Us.10 | Voglio diffondere velocemente le buone pratiche	Diffondibilità	Contenuto mail Elaborato telematico Video Computer Radio
9	BM.Us.08 | Voglio che quello che utilizzo possa essere migliorato in base alle esigenze specifiche del paziente e del team	Modificabilità	Prodotti modulari Prodotti implementabili Prodotti riscrivibili Prodotti riconfigurabili Prodotti con parti sostituibili
10	BM.Co.19 | Voglio che il paziente mi capisca anche se non conosce l’Italiano BM.Co.20 | Voglio che il paziente mi capisca anche se non conosce il Tedesco	Traducibilità (Italiano e Tedesco)	Testi Illustrazioni Fotografie
11	BM.Us.02 | Voglio che le cose che utilizzo possano essere adeguatamente disinfettabili/sterilizzabili	Sterilizzabilità	Materiali resistenti alle tecniche di sterilizzazione utilizzate in ospedale (Schiuma sterilizzante, autoclave, ecc.) Cartelli plastificati Occhiali Protezioni viso Arredi ospedalieri Calzature Stoffa lenzuola Stoffa camice paziente/medico Vetro provette Metallo struttura letto Metallo attrezzi Silicone tubi ventilatore Plastica filtri ventilatore
12	BM.Co.03 | Voglio comunicare urgentemente con il paziente BP.Sa.01 | Voglio sapere il prima possibile	Chiarezza dei messaggi	Ricetta Istruzioni Illustrazioni Fumetti

d. Definizione dei prototipi

Sono state oggetto di riflessione le limitazioni delle funzioni motorie del paziente, le possibili compromissioni delle funzioni cognitive dovute al poco tempo passato dal risveglio e alla condizione di ansia provocata dalle condizioni contestuali del reparto della terapia intensiva, come ad esempio la scarsa percezione dello scorrere del tempo, rumori e odori ostili, personale con scafandro, limitazione improvvisa delle funzioni del linguaggio, mancanza di occhiali e molto altro. Abbiamo quindi pensato a due tipologie di strumenti: personali per il paziente e generali del reparto. I primi sono finalizzati a rassicurare il paziente, i secondi realizzati con lo scopo di favorire l’interazione tra operatori e pazienti. Quindi, per fare fronte alle esigenze comunicative dei pazienti, che in queste particolari circostanze non sono in grado di usare il linguaggio verbale, abbiamo costruito un kit di strumenti, progettati appositamente per questa situazione di emergenza, ma con l’intento che possano essere utilizzati anche in altri contesti di vita, con necessità analoghe. Trattandosi di un contesto pubblico bilingue, i materiali necessariamente dovevano essere tradotti in lingua italiana e tedesca. La correlazione tra bisogni e criteri progettuali ha permesso la definizione del kit di strumenti per la comunicazione in Terapia intensiva Covid, composto da:

• Libretto del paziente (figure 1, 2, 3);
• Tabella dei bisogni (figure 4, 5, 6, 7, 8);
• Tabella alfabetica a scansione (figura 9);
• ETRAN alfabetico (figure 10, 11, 12);
• Video tutorial brevi per ogni prototipo.¹¹

Libretto del paziente

Questo strumento consiste in un libretto di otto pagine, nel quale ci sono informazioni essenziali per il paziente, ma che può essere letto anche dai familiari; è un percorso di avvicinamento al luogo nel quale ci si trova e alle opportunità che offre per esprimere i propri pensieri, pertanto viene esplicitata la presa in carico del paziente anche da un punto di vista comunicativo. La necessità degli operatori è di rendere chiaro il messaggio che si vuole far passare al paziente in un momento di confusione, dettato dall’essere in terapia intensiva. Viene data grande rilevanza al fatto che se il paziente fatica a parlare vi è la possibilità, in una fase di temporanea mancanza di utilizzo del linguaggio verbale, di fornire un supporto attraverso una tabella di comunicazione, presentata e utilizzata insieme al paziente, nelle ultime pagine del libretto. Il formato del libretto è rettangolare, per essere facilmente stampato su un foglio formato A4, ma con una altezza inferiore per poter essere maneggiato più facilmente. Se lo si desidera, è facilmente stampabile in formato quadrato per avere una ulteriore maneggevolezza. Per enfatizzare il messaggio descritto attraverso la CAA, sono state utilizzate illustrazioni che ne riassumono i contenuti, rappresentando il linguaggio non verbale utilizzato nella comunicazione medico-paziente. Con lo scopo di rassicurare il paziente, lo scenario è stato disegnato con colori desaturati e non contrastanti, senza fare riferimenti diretti con le caratteristiche ambientali della terapia intensiva: il paziente è disegnato come seduto, indossa abiti e ha un angolo di interazione con il medico, unica analogia con le dinamiche del luogo in cui si trova.

Figura 1

Fotografia di prototipi versione in Tedesco e Italiano: Libretto del paziente.

Figura 2

Libretto del paziente, pp. 1-2

Figura 3

Libretto del paziente, pp. 5-6.

Tabelle dei bisogni

Si tratta di tabelle che utilizzano un codice simbolico in modo tale che risulti più immediato anche per il paziente esprimere un pensiero, invece che compitare una parola. Come si può accedere all’utilizzo di questo sistema di comunicazione? Nei casi in cui sia possibile, attraverso l’indicazione diretta dei simboli, ad esempio con il dito della mano; il partner comunicativo può leggere il significato corrispondente dei vari simboli, ripetendoli ad alta voce, in modo tale che si possa anche avere una conferma da parte del paziente che è esattamente quello il messaggio che desidera rivolgerci. In alternativa si utilizza lo sguardo: in questo caso l’operatore deve tenere la tabella di comunicazione tra sé e il paziente, tenendo conto di un contatto visivo che ci deve essere tra i due in modo tale che quando il paziente andrà a direzionare lo sguardo verso uno di questi simboli, si possa ad alta voce ripeterne il significato e avere la conferma del messaggio che la persona vuole inviarci. Per fare questo c’è la necessità di stampare su un foglio trasparente i vari simboli. Nel prototipo ideato, i simboli sono stampabili su foglio di carta A4, ritagliabili mantenendo una guida per distanziarli correttamente e successivamente dovranno essere plastificati. Per essere facilmente utilizzabili dall’operatore, i simboli dovranno trovarsi anche sul fronte operatore.

Figura 4

Fotografia del prototipo Tabella dei bisogni n.4/Dolore.

Figura 5

Tabella dei bisogni n. 1/ Inizio.

Figura 6

Tabella dei bisogni n. 2/ Domanda.

Figura 7

Tabella dei bisogni n. 3/ Bisogni.

Figura 8

Tabella dei bisogni n. 4/ Dolore.

Tabella alfabetica a scansione

Si tratta di una tabella alfabetica, utilizzabile indicando direttamente con un dito le lettere in successione per riuscire poi a computare le parole. Nella prima riga sono state messe le vocali, lettere che più frequentemente vengono utilizzate, nel pannello di sinistra permangono i simboli dei messaggi «sì», «no» e «non so». Nel caso però in cui il paziente non sia in grado di indicare le lettere, è possibile utilizzarla a scansione; in questo caso l’operatore, o partner comunicativo, deve indicare le singole lettere, nominandole anche ad alta voce, aspettando un cenno di conferma da parte del paziente, quando si arriva a indicare e nominare la lettera prescelta. Si tratta di un processo molto lento; per agevolare e velocizzare un po’ è possibile, dopo aver condiviso la tabella e memorizzato la posizione delle lettere, fare una scansione inizialmente per righe, indicando lateralmente le righe con un dito e chiedendo al paziente un cenno quando la lettera che desidera indicare è contenuta al suo interno, questo permette di velocizzare le operazioni, dovendo andare a indicare le lettere solo per la riga confermata.

Figura 9

Tabella alfabetica a scansione.

Etran alfabetico

Questa tabella è un Etran a doppio codice, ovvero con codice colore e lettere. È utilizzato in tutta Europa e permette anche, con una minore precisione nell’indicare le singole lettere, di avere buoni risultati in poco tempo. L’utente guarda il blocco dove si trova la lettera che ha intenzione di indicare e poi direziona lo sguardo dove si trova il colore a cui corrisponde quello della lettera scelta, o in alto o in basso, in corrispondenza delle zone mediane. Sono presenti anche i simboli del «sì» e del «no», in modo tale da poter rispondere velocemente alle domande dell’operatore, formulate in modo tale da dover ricevere in risposta una delle due parole. Per la realizzazione dei prototipi si potrà stampare la tabella su due fogli di carta formato A4 ed effettuare un foro al centro (come è indicato dalle figure 11 e 12) o ritagliando i singoli elementi; per rendere lo strumento sufficientemente rigido, resistente, sterilizzabile si è proceduto a plastificarlo.

Figura 10

Fotografia del prototipo/Etran alfabetico/lato paziente.

Figura 11

Etran alfabetico: lato paziente.

Figura 12

Etran alfabetico: retro, lato operatore.

Conclusioni

Questa esperienza è nata durante un periodo di emergenza che ha fatto affiorare esigenze che, nonostante siano quotidiane, in momenti di particolare difficoltà e criticità divengono ancora più evidenti e problematiche da affrontare. Alcuni passaggi della fase progettuale, pur facendo riferimento a modelli già consolidati e validati, sono stati adattati alla situazione contingente, cercando in ogni caso di mantenere coerenza tra la domanda e la risposta, rimanendo fedeli a principi che sono stati i capisaldi del lavoro svolto. Pensiamo che il materiale realizzato possa essere utile per la situazione in oggetto, ma la progettazione effettuata e l’approccio sono trasmissibili in ogni ambiente di vita, in ogni contesto in cui ci si ritrovi in situazioni di difficoltà comunicativa tra persone che non condividono lo stesso codice e le stesse modalità, in particolare riteniamo che le particolari competenze di ciascuno portino ricchezza e soluzioni inaspettate. Infine, pensiamo che il dialogo e la contaminazione tra professionalità differenti quali pedagogista e architetto che possa essere un modello positivo replicabile, in quanto ha portato alla realizzazione concreta di percorsi non preventivati e un cantiere in continua evoluzione.

Obiettivi raggiunti

Riteniamo che accettare la sfida della promozione di azioni in favore di persone con disabilità verbale temporanea e dei loro partner comunicativi privilegiati, come medici o infermieri, sia un primo implicito obiettivo raggiunto, in quanto ha permesso di capire che il bisogno comunicativo speciale può essere esperienza di tutti. Il processo che ha portato alla realizzazione dei prototipi degli strumenti di comunicazione è un ulteriore traguardo: il confronto continuo, anche se a distanza, ha permesso di fare sintesi tra le professionalità e le competenze messe in gioco.

Obiettivi futuri

In questa fase del percorso, dopo avere consegnato i prototipi all’Ospedale di Bolzano e avere iniziato la diffusione dei materiali tramite il canale telematico, si attendono i riscontri diretti derivanti dall’utilizzo per definire ulteriormente il progetto, in quanto la valutazione deve essere necessariamente dinamica. Attendiamo di conoscere pertanto l’entità dell’impatto di quanto progettato e realizzato, sapendo che chi potrà valutare concretamente l’efficacia saranno i medici, infermieri, operatori sanitari e utenti stessi coinvolti. Sarà quindi nostra premura attendere le loro osservazioni, per rimodulare metodi e strumenti. Si ritiene infine che possa essere utile diffondere il percorso e i materiali, per uno scambio con chi già sta affrontando esperienze analoghe, o fornire indicazioni a chi ha l’intenzione di iniziare a sperimentare nuovi percorsi. La formazione sul campo degli operatori, dei caregiver, degli utenti finali è una questione prioritaria e l’aver pensato di raggiungere gli attori di questa esperienza attraverso video-tutorial è risultata prima di tutto una necessità, la volontà nella distanza di creare vicinanza. In un momento di maggiore serenità e vicinanza sociale, sarà però necessario pensare anche alla formazione specifica. Lo specialista di CAA deve poter contaminare il gruppo di lavoro in modo tale che vi sia una reale inclusione nel gruppo stesso e non specializzazioni e competenze che non dialogano tra loro. In questo caso il pedagogista è diventato anche un po’ progettista, e il progettista un po’ pedagogista; entrambi hanno imparato da un imprevisto. Affrontare gli imprevisti ha permesso di trovare soluzioni originali e replicabili; non si aveva intenzione di fornire semplicemente prodotti, ma condividere una progettualità, un approccio globale e una metodologia comune di intervento. «Chi impara dagli imprevisti non può stare tranquillo. Ha un dovere: deve riorganizzare il sapere, anche quello disciplinare-scientifico, con ciò che ha imparato in modo che il sapere appartenga anche a coloro che non erano previsti» (Canevaro, 2010).

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• https://www.aniarti.it/wp-content/uploads/2020/04/Poster-Checklist-Telefonata-18apr20.pdf
• https://www.aniarti.it/wp-content/uploads/2020/04/Poster-Statements-ComuniCoViD-18apr20.pdf

Video Analisi utente Paziente, (consultato il 20 aprile 2021):

• https://www.youtube.com/watch?v=-xydPenVY2A
• https://www.youtube.com/watch?v=XTEWK-zXe0s
• https://www.youtube.com/watch?v=ERzk3MKY0Qo
• https://www.youtube.com/watch?v=-xydPenVY2A&t=2s
• https://www.youtube.com/watch?v=McLSckku7Us
• https://www.youtube.com/watch?v=6P7zkVLbxWc

Video Analisi utente Medici, (consultato il 20 aprile 2021):

• https://www.youtube.com/watch?v=_B6Vp3fR4_c
• https://www.youtube.com/watch?v=xfObwFQUfNc
• https://www.youtube.com/watch?v=naZG9J4e9Sg

Video Analisi utente Infermieri, (consultato il 20 aprile 2021):

• https://www.youtube.com/watch?v=DVGJaROC9KU
• https://www.youtube.com/watch?v=SbTUQRufD8k
• https://www.youtube.com/watch?v=09S61zlTkSI

Gestione dispositivi di protezione personali - vestizione, (consultato il 20 aprile 2021):

• https://www.youtube.com/watch?v=ZZ_LX65WA1A
• https://www.youtube.com/watch?v=ff6gR8lkcG4
• https://www.youtube.com/watch?v=0uoNxRTKEL0
• https://www.youtube.com/watch?v=Y_044tT0KOM

http://www.isaacitaly.it/wp-content/uploads/2018/02/PRINCIPI-CAA.pdf, p.7, (consultato il 20 aprile 2021).

Video tutorial del kit di CAA progettato

• Video introduttivo ai tutorial: https://youtu.be/w-zL33fooFw
• Video tutorial Tabella dei bisogni: https://youtu.be/QWAGSMmurn8
• Video tutorial tabella alfabetica a scansione: https://youtu.be/Kd3BJ5V_YMg
• Video tutorial Etran Alfabetico: https://youtu.be/Y5n5CrViYcA
• Video Tutorial Libretto del paziente: https://youtu.be/kXjOyyBnONo

APPENDICE

Tabella 2

Bisogni dell’operatore Medico e Personale sanitario

BM.Co.18 | Voglio che il paziente si fidi dell’equipe

BM.Ca.24 | Voglio che il paziente mi comunichi se prova dolore nel muovere le dita dei piedi e delle mani (DX,SX)

BM.Ca.07 | Voglio usare senza essere formato

BM.Co | Voglio comunicare	BM.Co.01 | Voglio comunicare con il paziente
	BM.Co.02 | Voglio comunicare rapidamente con il paziente
	BM.Co.03 | Voglio comunicare urgentemente con il paziente
	BM.Co.04 | Voglio che tutti i membri dell’equipe siano in grado di comunicare con il paziente
	BM.Co.05 | Voglio informare il paziente su cosa gli succederà prima della sedazione/intubazione
	BM.Co.06 | Voglio spiegare che verrà sedato e poi intubato (il suo respiro sarà assistito meglio dopo la sedazione e intubazione)
	BM.Co.07 | Voglio che il paziente sappia che non sentirà dolore
	BM.Co.08 | Voglio che il paziente sappia che verrà fatto tutto nel miglior modo possibile per farlo stare bene
	BM.Co.09 | Voglio che il paziente sappia che faremo di tutto per rispettare la sua volontà
	BM.Co.10 | Voglio che il paziente sappia quale è il programma terapeutico
	BM.Co.11 | Voglio che il paziente sappia che verrà sempre attuato il miglior programma terapeutico disponibile
	BM.Co.12 | Voglio comunicare al paziente che potrei avere bisogno di fargli degli esami (ecografici, neurologici, radiologici…)
	BM.Co.13 | Voglio comunicare al paziente chi sono
	BM.Co.14 | Voglio comunicare al paziente che sono un medico
	BM.Co.15 | Voglio comunicare al paziente che posso aiutarlo
	BM.Co.16 | Voglio che il paziente si tranquillizzi
	BM.Co.17 | Voglio che il paziente si fidi di me
	BM.Co.19 | Voglio che il paziente mi capisca anche se non conosce l’Italiano
	BM.Co.20 | Voglio che il paziente mi capisca anche se non conosce il Tedesco
	BM.Co.21 | Voglio che il paziente mi comunichi se mi capisce
	BM.Co.22 | Voglio aiutare il paziente
BM.Coal | Voglio che altri capiscano	BM.Coal.01 | Voglio che tutti i membri dell’equipe siano in grado di capire il paziente
BM.Ca | Voglio capire	BM.Ca.01 | Voglio capire il paziente
	BM.Ca.02 | Voglio capire come comunicare senza essere formato
	BM.Ca.03 | Voglio capire quello che dice
	BM.Ca.04 | Voglio capire come comunicare senza essere formato
	BM.Ca.05 | Voglio che il paziente mi comunichi il dolore
	BM.Ca.06 | Voglio che il paziente mi comunichi se riesce a riconoscere la destra dalla sinistra
	BM.Ca.07 | Voglio che il paziente mi comunichi l’intensità del dolore
	BM.Ca.08 | Voglio che il paziente mi comunichi dove è collocato il dolore
	BM.Ca.09 | Voglio che il paziente mi comunichi la preoccupazione/paura
	BM.Ca.10 | Voglio che il paziente mi comunichi se mi riconosce
	BM.Ca.11 | Voglio che il paziente mi comunichi se sa chi sono
	BM.Ca.12 | Voglio che il paziente mi comunichi se riesce a leggere quello che gli sto mostrando
	BM.Ca.13 | Voglio che il paziente mi comunichi se mi riesce a vedere
	BM.Ca.14 | Voglio che il paziente mi comunichi se mi riesce a sentire
	BM.Ca.15 | Voglio che il paziente mi comunichi se riesce a muovere le braccia (DX,SX)
	BM.Ca.16 | Voglio che il paziente mi comunichi se riesce a muovere le gambe (DX,SX)
	BM.Ca.17 | Voglio che il paziente mi comunichi se riesce a muovere le dita dei piedi e delle mani (DX,SX)
	BM.Ca.18 | Voglio che il paziente mi comunichi se riesce ad aprire/chiudere e muovere gli occhi volontariamente
	BM.Ca.19 | Voglio che il paziente mi comunichi se riesce ad aprire/chiudere la bocca e tirare fuori la lingua volontariamente
	BM.Ca.20 | Voglio che il paziente mi comunichi se fa fatica a respirare
	BM.Ca.21 | Voglio che il paziente mi comunichi se prova dolore nel respirare
	BM.Ca.22 | Voglio che il paziente mi comunichi se prova dolore nel muovere le braccia (DX,SX)
	BM.Ca.23 | Voglio che il paziente mi comunichi se prova dolore nel muovere le gambe (DX,SX)
	BM.Ca.25 | Voglio che il paziente mi comunichi se prova dolore nel aprire/chiudere e muovere gli occhi volontariamente
	BM.Ca.26 | Voglio che il paziente mi comunichi se prova dolore nel aprire/chiudere la bocca e tirare fuori la lingua volontariamente
	BM.Ca.27 | Vorrei sapere dal paziente se si ricorda cosa è successo
	BM.Ca.28 | Vorrei sapere dal paziente se sa dove è adesso
	BM.Ca.29 | Vorrei sapere dal paziente se si ricorda dove era prima
BM.Fa | Voglio che il paziente faccia	BM.Fa.01 | Voglio che il paziente non sia costretto a utilizzare la forza delle braccia per comunicare
	BM.Fa.02 | Voglio che il paziente non sia costretto a utilizzare la voce per comunicare
	BM.Fa.03 | Voglio che al paziente non sia richiesto uno sforzo cognitivo superiore alle sue attuali condizioni
	BM.Fa.04 | Voglio che al paziente non sia richiesto uno sforzo uditivo superiore alle sue attuali condizioni
	BM.Fa.05 | Voglio che al paziente non sia richiesto uno sforzo visivo superiore alle sue attuali condizioni
	BM.Fa.06 | Voglio che al paziente non sia richiesto uno sforzo emotivo superiore alle sue attuali condizioni
	BM.Fa.07 | Voglio che il paziente non sia costretto a coordinare i movimenti delle braccia per comunicare
	BM.Fa.08 | Voglio che il paziente non sia costretto a coordinare i movimenti delle mani per comunicare
	BM.Fa.09 | Voglio che il paziente sia assistito adeguatamente alle sue abilità
BM.Us | Voglio usare	BM.Us.01 | Voglio che le cose che utilizzo possano essere riutilizzabili
	BM.Us.02 | Voglio che le cose che utilizzo possano essere adeguatamente disinfettabili/sterilizzabili
	BM.Us.03 | Voglio che quello che utilizzo possa essere facilmente trasportabile
	BM.Us.04 | Voglio che quello che utilizzo possa essere facilmente ordinabile
	BM.Us.05 | Voglio che quello che utilizzo possa essere facilmente reperibile
	BM.Us.06 | Voglio che quello che utilizzo possa essere facilmente realizzato in ospedale
	BM.Us.08 | Voglio che quello che utilizzo possa essere migliorato in base alle esigenze specifiche del paziente e del team
	BM.Us.09 | Voglio che quello che utilizzo possa essere facilmente modificato in ospedale
	BM.Us.10 | Voglio diffondere velocemente le buone pratiche
	BM.Us.11 | Voglio che quello che utilizzo non debba essere acquistato
	BM.Us.12 | Voglio che quello che utilizzo non si rovini

 

Tabella 3

Bisogni del Paziente

BP.Co.09 | Voglio comunicare che ho troppo caldo

BP.Sa | Voglio essere	BP.Es.01 | Voglio essere considerato
	BP.Es.02 | Voglio essere rispettato
	BP.Es.03 | Voglio essere rassicurato
	BP.Es.04 | Voglio essere compreso
	BP.Es.05 | Voglio essere capito
	BP.Es.06 | Voglio stare meglio
BP.Sa | Voglio sapere	BP.Sa.01 | Voglio sapere il prima possibile
	BP.Sa.02 | Voglio sapere che giorno è
	BP.Sa.03 | Voglio sapere dove mi trovo
	BP.Sa.04 | Voglio sapere quanto dovrò stare lì
	BP.Sa.05 | Voglio sapere chi sono le persone che ho intorno
	BP.Sa.06 | Voglio sapere a chi potermi rivolgere
	BP.Sa.07 | Voglio sapere a chi chiedere aiuto
	BP.Sa.08 | Voglio sapere come sto
	BP.Sa.09 | Voglio sapere dov’è la mia famiglia
	BP.Sa.10 | Voglio sapere come sta la mia famiglia
	BP.Sa.11 | Voglio sapere perché non riesco a parlare
	BP.Sa.12 | Voglio sapere perché la voce non funziona
	BP.Sa.13 | Voglio sapere perché ho un tubicino infilato nel naso
	BP.Sa.14 | Voglio sapere come comunicare
	BP.Sa.15 | Voglio sapere chi sono i malati che ha di fianco
BP.Co | Voglio comunicare	BP.Co.01 | Voglio comunicare che ho la bocca secca
	BP.Co.02 | Voglio comunicare che ho fame
	BP.Co.03 | Voglio comunicare che mi sento sporco
	BP.Co.04 | Voglio comunicare che provo fastidio
	BP.Co.05 | Voglio comunicare dove ha fastidio
	BP.Co.06 | Voglio comunicare quanto ho fastidio
	BP.Co.07 | Voglio comunicare che voglio cambiare posizione
	BP.Co.08 | Voglio comunicare che ho freddo
	BP.Co.10 | Voglio comunicare con la mia famiglia
	BP.Co.11 | Voglio comunicare con chi è al di fuori della stanza
	BP.Co.12 | Voglio comunicare con le persone vicine
	BP.Co.13 | Voglio comunicare che ho dolore
	BP.Co.14 | Voglio dire quanto ho dolore
	BP.Co.15 | Voglio dire dove ho dolore
	BP.Co.16 | Voglio comunicare anche se non riesco a parlare
	BP.Co.17 | Voglio comunicare anche se faccio fatica a muovermi
BP.Ca | Voglio capire	BP.Ca.01 | Voglio capire come eliminare o abbassare i rumori
	BP.Ca.02 | Voglio capire il passare del tempo
	BP.Ca.03 | Voglio capire come passare il tempo
	BP.Ca.04 | Voglio capire che sono al sicuro
	BP.Ca.05 | Voglio capire anche se sono stanco
	BP.Ca.06 | Voglio capire anche se non mi sento bene
BP.Fa | Voglio fare	BP.Fa.01 | Voglio sentirmi rassicurato
	BP.Fa.02 | Voglio passare il tempo
	BP.Fa.03 | Voglio sapere cosa accade nel mondo
	BP.Fa.04 | Voglio riposare
	BP.Fa.05 | Voglio sentirmi in grado di fare
	BP.Fa.06 | Voglio fare
	BP.Fa.07 | Voglio vedere anche senza occhiali
	BP.Fa.08 | Voglio sentire bene

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© Edizioni Centro Studi Erickson, Trento, 2021 — L’integrazione scolastica e sociale

Vol. 20, Issue 2, May 2021

doi: 10.14605/ISS2022108 — ISSN: 2724-2242 — pp. 109-137

Correspondence: Francesco Ganzaroli — e-mail: francescoganzaroli@gmail.com