L’uso del comunicatore come strumento per abbattere le barriere alla partecipazione
Alessia Fuselli, Alissa Fineschi, Laura Guida, Antonia Scarane, Eleonora Addati
Mutazioni de novo in STXBP1 sono causa di una grave encefalopatia epilettica a esordio precoce. In questo articolo, viene descritto un progetto riabilitativo integrato finalizzato al miglioramento della comunicazione di una bambina con encefalopatia da mutazione de novo STXBP1 senza epilessia, con una disabilità intellettiva grave e Bisogni Comunicativi Complessi (BCC). L’obiettivo dello studio è di esaminare gli effetti dell’introduzione di un comunicatore dinamico dopo un anno di trattamento. Il trattamento è iniziato all’età di 10,4 anni con l’uso di un comunicatore dinamico, un Ipad con il software di CAA «grid for Ipad» per la durata di un anno. Le diverse prove utilizzate ai fini della valutazione in fase iniziale (10,4 anni) e al follow-up (11,4 anni) sono state: Batteria per la Valutazione del Linguaggio (BVL 4-12), Primo Vocabolario del Bambino (PVB), Abilità Socio-Conversazionali del Bambino (ASCB), QUEST (Quebec User Evaluation of Satisfaction with assistive Technology), scala ADIA (valutazione dell’autodeterminazione nelle disabilità intellettive e nell’autismo). Durante la valutazione iniziale non è stato possibile somministrare nessun test standardizzato mentre al follow-up, con la BVL 4-12 è stato attestato un incremento significativo delle competenze linguistiche. L’integrazione del comunicatore ha permesso un miglioramento significativo a livello di abilità comunicative efficaci con un incremento della partecipazione sociale, della qualità di vita della bambina e dei caregiver.
Keywords
Comunicazione Aumentativa Alternativa, Variante eterozigote de novo del gene STXBP1, Lavoro in équipe, Non verbale, Scuola.
