Volume 2, Numero 1, Maggio 2020

 

Il TNPEE

© 2020 Erickson

Vol. 2, n. 1, maggio 2020

(pp. 3-20)

Il ruolo del TNPEE in un progetto terapeutico integrato secondo il modello DIR®/Floortime™ per un bambino con disturbo dello spettro autistico: Single Case Study

Benedetta Vago Terapista della Neuro e Psicomotricità dell’Età Evolutiva (TNPEE), Tecnico della Riabilitazione Psichiatrica (TeRP), Terapista ICDL DIR®/Floortime™ Basic Certificate

Sabina Baratelli Neuropsichiatra Infantile (NPI), Psicoterapeuta, ICDL Training Leader Expert DIR®/Floortime™ Provider, Supervisor e didatta DIRimè Italia – Studio professionale «Per Fare un Albero»

Lucia Bindellini TNPEE, Terapista ICDL DIR®/Floortime™ Proficiency Certificate, Tutor di tirocinio del CdL TNPEE UNIMI – Studio professionale «Per Fare un Albero»

Nico Palermo TNPEE, Professore a contratto UNIMI, Tutor del CdL TNPEE UNIMI – Università degli Studi di Milano, sede Fondazione «Don Carlo Gnocchi Onlus»

Sommario

Il DIR®/Floortime™, formulato da Stanley Greenspan e Serena Wieder, è un modello globale basato sullo sviluppo per la valutazione e il trattamento di bambini con Disturbo dello Spettro Autistico o con altri Disturbi del Neurosviluppo. Il lavoro del dottor Greenspan ci permette di comprendere appieno il ruolo dell’affettività nella presa in carico del bambino e della sua famiglia. In questa cornice terapeutica, infatti, l’affettività è considerata un elemento centrale che organizza l’esperienza in tutte le aree dello sviluppo, promuove il cambiamento e sostiene l’apprendimento in modo significativo e generalizzabile. Il progetto di ricerca presentato in questo articolo si pone l’obiettivo di verificare gli esiti di una presa in carico secondo il modello DIR®/Floortime™, pianificata dall’équipe multidisciplinare dello Studio professionale «Per fare un Albero». Seguendo la tipologia sperimentale del Single Case Study (SCS) sulla base delle linee guida internazionali, è stato descritto e analizzato il percorso di M. — bambino con Disturbo dello Spettro Autistico — e della sua famiglia nell’arco temporale tra febbraio 2017 e febbraio 2019. Nel SCS si è dato particolare respiro al ruolo del TNPEE che, all’interno dell’équipe formata DIR®, ha assunto un ruolo privilegiato nell’interconnessione di soggetti e luoghi della rete, a supporto della massima partecipazione di M. nei suoi contesti di vita.

Parole chiave

Disturbo dello Spettro Autistico, Modello DIR®/Floortime™, Équipe multidisciplinare, TNPEE, Single Case Study.

BACKGROUND

Il progetto di ricerca si prefigge di analizzare l’effetto che una presa integrata secondo il modello DIR®/Floortime™ può avere sullo sviluppo del bambino e sul benessere della sua famiglia. Nell’analisi e nella valutazione del lavoro nelle diverse fasi, si evidenzia una cornice comune sostenuta da alcuni principi.

  1. Il bambino è attivo portatore di significati che si co-costruiscono in modo dinamico nelle interazioni precoci, sicure e cariche di affettività con la madre e i caregiver, primi soggetti significativi per il bambino e promotori del suo sviluppo, in linea con i contribuiti dell’Infant Research e dell’Infant Observation.
  2. Il profilo sensoriale e sensori-motorio del bambino è la porta di accesso alla conoscenza del mondo e il veicolo di organizzazione di una risposta adattiva (Ayres, 2012).
  3. L’autoregolazione degli stati è la funzione primaria che si organizza anche sulla base della co-regolazione del genitore e che consente il mantenimento della calma e dell’attenzione su di sé e sul mondo, presupposto fondamentale dell’interazione (Stern, 1971; Tronick, 2008; Greenspan, Wieder e Simon, 2005 a).
  4. È di fondamentale importanza considerare l’unicità delle caratteristiche evolutive e funzionali del bambino e le sue competenze di attaccamento e socio-relazionali (ICF-CY, OMS, 2007; CD: 0-3R, Zero to Three, 2008; Oppenheim e Goldsmith, 2010), quali risultanti dei suoi pattern di attivazione-elaborazione del Sistema Nervoso Centrale (ICDL, 2007).
  5. Un orientamento evolutivo e naturalistico nel trattamento del bambino con disabilità e della sua famiglia contempla la partecipazione attiva dei genitori nel progetto di presa in carico e il loro empowerment, attingendo dalle loro personali intuizioni e dalla loro conoscenza del bambino (SINPIA, 2005; SNLG-ISS, 2011; NICE, 2013; Militerni, 2009).
  6. La visione interdisciplinare e multidimensionale integrata del progetto di presa in carico (interventi terapeutici, riabilitativi, educativi/psico-educativi, sociali/psico-sociali) risponde in modo flessibile alla pluralità dei bisogni emergenti nel tempo in soggetti in evoluzione in condizione di disabilità complessa, come espresso dal modello biopsicosociale (OMS, 2007).
  7. Il ruolo del Terapista della Neuro e Psicomotricità è trasversale e può estendersi dalla stanza di terapia agli ambienti di vita del bambino, per promuovere lo sviluppo di pattern interattivi supportivi in tutti i momenti del quotidiano e l’adattamento di spazi, routine e attività (Commissione Nazionale del CdL in TNPEE, 2015).
  8. L’intervento negli ambienti di vita quotidiana richiede tanta attenzione e delicatezza in quanto si entra nell’intimità di una famiglia ed è fondamentale nella costruzione di un progetto che sostenga la Qualità di Vita del bambino e dell’intera «famiglia con bisogni speciali» (Greenspan e Wieder, 2007).
  9. L’estensione del progetto ad ambienti normalizzanti e ad attività di tipo ludico-sportivo, sfruttati in senso riabilitativo a partire da presupposti teorici validati, crea valore aggiunto nel supportare bambino e famiglia, così come osservato nell’esperienza del pattinaggio sul ghiaccio proposta a M. e alla sua mamma e illustrata in seguito.

MODELLO DIR®/FLOORTIME™

Il DIR®/Floortime™ è un modello evolutivo globale di valutazione e trattamento rivolto a bambini e adolescenti con Disturbi del Neurosviluppo ed è stato introdotto negli anni Ottanta negli Stati Uniti da Greenspan e Wieder. Il modello DIR® sottolinea la centralità dell’affettività come motore dell’apprendimento e si basa su tre componenti fondanti, indicate qui a seguire.

1. D (Developmental, Evolutivo)

Lo sviluppo infantile è un sistema dinamico aperto organizzato in 9 stadi evolutivi chiamati Capacità Funzionali-Emozionali dello Sviluppo (FEDC) per l’organizzazione del senso di Sé. Le prime sei FEDC rappresentano le cosiddette Pietre miliari e sono: Autoregolazione e interesse per il mondo; Coinvolgimento e relazione; Comunicazione intenzionale reciproca; Problem solving sociale; Creazione e uso di idee; Creazione di ponti logici tra idee e temi emotivi. Oltre a questi si evidenziano altri stadi: Pensiero multi-causale; Pensiero emozionale complesso; Pensiero riflessivo.

2. I (Individual differences, centrato sulle Differenze individuali)

Il profilo individuale del bambino è la risultante dell’analisi approfondita delle caratteristiche uniche e biologicamente determinate di funzionamento in ciascuna area di sviluppo e in ogni ambiente di vita. Comprendere e sostenere le peculiari fragilità del bambino in termini di atipie neurosensoriali (di reattività e processazione sensoriale) e di disfunzioni sensori-motorie (di organizzazione e sequenziamento), significa supportarlo nella gestione degli input e porlo nelle condizioni di organizzare le proprie risorse sensori-motorie, comunicative, emotivo-affettive e cognitive entro pattern adattivi che sostengano l’apprendimento in tutte le esperienze di interazione con il mondo fisico e sociale (principio di intensività del trattamento).

3. R (Relationship-based, Basato sulla Relazione)

La relazione primaria è la fonte principale di sicurezza e benessere del bambino e rappresenta uno dei bisogni fondamentali in epoca precoce. Le relazioni di attaccamento tra il bambino e i suoi genitori sono le più potenti e significative per l’apprendimento, l’evoluzione e il cambiamento (Kalmanson, Greenspan e Wieder, 2008). L’esperienza condivisa è la cornice entro cui ogni esperienza vissuta viene mediata e assume significato a tutti i livelli dello sviluppo e in qualsiasi contesto abbia luogo.

Il modello DIR® è inclusivo: al suo interno si trovano vari interventi possibili, personalizzati e coerenti con il profilo del bambino, tra cui il Floortime™. Quest’ultimo rappresenta una tecnica volta a promuovere l’incontro del caregiver con il bambino al livello di sviluppo da lui raggiunto e in linea con le sue caratteristiche sensori-motorie, a supportare e arricchire i suoi interessi naturali a partire dalla sua iniziativa spontanea e a portarlo in un mondo condiviso. Il Floortime™ va a caratterizzare tutte le interazioni naturali vissute dal bambino con le figure significative in situazioni, contesti e luoghi differenti, garantendo l’estensibilità del trattamento alla vita quotidiana. Il DIR®/Floortime™ in Italia è stato inserito tra le proposte di trattamento consigliate rivolte a soggetti in età evolutiva con Disturbo dello Spettro Autistico nelle Linee Guida per l’Autismo: raccomandazioni tecniche-operative per Servizi di Neuropsichiatria dell’Età Evolutiva del 2005 (in Italia) stese dalla SINPIA (Società Italiana di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza). Nelle Linee Guida 21_ Il trattamento dei Disturbi dello Spettro Autistico nei bambini e negli adolescenti del Sistema Nazionale per le Linee Guida dell’Istituto Superiore di Sanità (SNLG-ISS, 2011) ci si riferisce al DIR®/Floortime™ nel capitolo degli Interventi Comportamentali e Psicologici Strutturati, considerandolo dunque un modello di intervento attivo, strutturato e intensivo. Il percorso di formazione-certificazione DIR®/Floortime™ a livello nazionale è organizzato e sostenuto dall’Associazione DIRimè Italia e certificato dall’ICDL Institute (Interdisciplinary Council on Development and Learning), in collaborazione con la Fondazione IRCCS Stella Maris di Pisa, impegnata nella diffusione del modello.

OBIETTIVI

Gli obiettivi prefissati nell’ambito del progetto di ricerca sono stati i seguenti.

  1. Valutare l’evoluzione del bambino e della sua famiglia nell’ambito di una presa in carico integrata secondo il modello DIR®/Floortime™ da parte dell’équipe multiprofessionale dello Studio «Per Fare un Albero».
  2. Approfondire gli ambiti e le modalità di intervento specifici del TNPEE, prendendo in considerazione i diversi setting dell’esperienza riabilitativa presentata, dalla stanza di terapia agli ambienti di vita quotidiana sino alla pista del pattinaggio sul ghiaccio, dove si è sperimentata un’attività innovativa secondo un approccio terapeutico.

MATERIALI E METODI

Il disegno di studio del progetto sperimentale è stato organizzato secondo la configurazione del Single Case Study (SCS) nella tipologia del ABCD Multiple-Component Design, sulla base dei criteri di evidenza riportati dalle Linee Guida internazionali (What Works Clearinghouse, NCEE, 2011; Atkins e Sampson, 2002; Gagnier et al., 2013). Il SCS ha permesso di approfondire l’integrazione e la flessibilità delle componenti del trattamento (tipologia, intensità, setting, concomitanza di interventi) in relazione al cambiamento nel tempo dei profili di bambino e caregivers, dei pattern relazionali intra-familiari e delle caratteristiche dei diversi contesti di vita. Le misure di processo e di esito — di tipo qualitativo e quantitativo, sia standardizzate sia prodotte e impiegate all’interno del gruppo di lavoro — sono state introdotte in momenti diversi del percorso e registrate con cadenza semestrale all’interno dello studio da parte dei tre professionisti della micro-équipe attiva sul caso, secondo l’impostazione condivisa in équipe allargata. La valutazione, il cui strumento privilegiato è stato l’osservazione clinica (Venuti, 2001; Camaioni, Aureli e Perucchini, 2004), si è arricchita dei dati emersi da:

  1. la valutazione neuropsichiatrica (indagine delle aree neurologica, neuropsicologica e psichica del bambino e della triade bambino-genitori) corredata dal PSI-4 (Parenting Stress Index, Fourth Edition), cui sono stati integrati gli esiti degli esami strumentali e di laboratorio e le indagini specialistiche somministrati dall’IRCCS Mondino;
  2. la CARS 2 (Childhood Autism Rating Scale, Second Edition), cui sono stati integrati gli esiti di ADOS (Autism Diagnostic Observation Schedule) e ADI-R (Autism Diagnostic Interview Revised) somministrati dall’IRCCS Mondino;
  3. le Schede FEDC (Functional Emotional Developmental Capacities) e CoCS (Circle of Communication Scoring), dai chiari riferimenti al modello DIR®;
  4. la valutazione neuro e psicomotoria corredata dalla SON (Scheda di Osservazione/valutazione Neuropsicomotoria; Bonifacio, Gison e Minghelli, 2012) e dalla Scheda di valutazione sensoriale e sensori-motoria (a uso interno Studio «Per fare un Albero»), cui sono stati integrati gli esiti di GMDS-ER 2-8 (Griffiths Mental Development Scales Extended Revised 2-8 anni), Vineland Adaptive Behaviour Scale e CBCL (Child Behaviour Checklist) somministrati dall’IRRCS Mondino;
  5. la Scheda di valutazione dell’attività di pattinaggio sul ghiaccio con valenza riabilitativa (a uso interno Studio «Per fare un Albero»), somministrata al termine di ciascuna seduta del ciclo e strutturata in modo che i dati fossero incrociabili con quelli emersi dalla valutazione neuro e psicomotoria;
  6. la valutazione logopedica corredata dalla Valutazione della Disprassia orale in età evolutiva di Magnani e dal Questionario ASCB (Abilità Socio-Conversazionali del Bambino);
  7. l’intervista semi-strutturata sul grado di compliance al trattamento (a uso interno Studio «Per fare un Albero»), unica a essere somministrata una volta l’anno.

Questo insieme composito di strumenti ha permesso di riconoscere e monitorare i bisogni di M. e dei suoi caregiver nel tempo, evidenziando nel bambino il livello evolutivo, il funzionamento adattivo, i comportamenti di tipo autistico, le caratteristiche sensoriali e il profilo neuro e psicomotorio e, parallelamente, nei genitori i profili personologici e di accudimento con attenzione al grado di distress.

Il Single Case riporta la storia di crescita ed evoluzione di M., bambino con Disturbo dello Spettro Autistico, e della sua famiglia composta dalla madre e dal padre. I genitori, di giovane età ed entrambi di origine e lingua madre ucraina, si sono trasferiti in tempi diversi in Italia, dove M. è nato, accudendolo e crescendolo senza alcun supporto familiare e sociale esterno. La gravidanza è stata segnata dalla riacutizzazione della Leucemia Mieloide Cronica della madre, patologia per la quale è avvenuta un’esposizione del feto ad agenti farmacologici potenzialmente neurotossici. Il bambino, unigenito, è nato da parto distocico con utilizzo del forcipe in lieve prematurità (36a settimana gestazionale), riportando una ventricolomegalia di grado lieve, per la quale è stato preso in carico e seguito dalla nascita con periodici follow-up presso la Fondazione IRRCS Mondino di Pavia. Nell’ambito di un controllo, all’età di 20 mesi, si è evidenziato in M. un quadro clinico-funzionale compatibile con la diagnosi di Disturbo Misto di Sviluppo (315.5, DSM-5), per cui sono stati attivati l’inserimento al nido d’infanzia con sostegno didattico-educativo e una presa in carico territoriale presso la UONPIA con valutazione globale, percorso di 10 sedute di Parent Training e inserimento del bambino in lista d’attesa di terapia. All’età di 29 mesi, a seguito di un follow-up in condizione di ricovero, la diagnosi è stata aggiornata in quanto in M. sono andate strutturandosi caratteristiche di funzionamento ascrivibili al core del Disturbo dello Spettro Autistico di grado 3 (299, DSM-5), associato a Disabilità Intellettiva entro un quoziente di sviluppo significativamente al di sotto della norma. Il mese seguente, il nucleo familiare si è rivolto allo Studio «Per fare un Albero», dando avvio a un percorso di presa in carico terapeutico-riabilitativa integrata secondo il modello DIR®/Floortime™.

PRESA IN CARICO TERAPEUTICO-RIABILITATIVA

Il progetto di presa in carico multidisciplinare integrata secondo il modello DIR®/Floortime™ di M. presso lo Studio «Per fare un Albero» copre un arco temporale di 2 anni dal febbraio 2017 (età di M. 30 mesi, primo accesso della famiglia) al febbraio 2019 (età di M. 54 mesi), sebbene prosegua tutt’oggi con i dovuti adattamenti. La timeline del percorso di M. e dei suoi genitori insieme all’équipe può essere descritta nei seguenti passaggi e attività.

1. Primo contatto e assessment iniziale

Febbraio 2017

La NPI Psicoterapeuta ha incontrato i genitori per raccogliere la storia anamnestica familiare e personale di M. e ha proceduto a osservazioni cliniche partecipate del bambino in interazione spontanea con la madre e il padre. In questa fase è stata affiancata dalla TNPEE che ha concentrato l’osservazione sugli aspetti sensori-motori e socio-comunicativi di M. In prima battuta, accanto alle valutazioni neuropsichiatrica e neuro e psicomotoria, sono stati somministrati gli strumenti di assessment CARS-2, FEDC, CoCs, Scheda di valutazione sensoriale e sensori-motoria e PSI-4. Da una prima valutazione globale è emerso, per quanto riguarda M.: un comportamento scarsamente regolato in funzione del contesto con risposte di instabilità psicomotoria e disorganizzazione comportamentale laddove gli input ambientali e relazionali non risultano prevedibili e processabili (ad esempio: rapido eccitamento e movimento concitato nello spazio senza apparente finalità e crisi di agitazione e pianto in condizione di incomprensione); alterazioni significative della soglia di reattività sensoriale e della processazione sensoriale (ad esempio: fissazione di fonti luminose e scostamento dello sguardo in caso di rapido avvicinamento dell’interlocutore) e dell’organizzazione tonico-posturale e motorio-sequenziale (ad esempio: tendenza a ipotonia e scarsa coordinazione dei distretti corporei in funzione dell’azione da compiere); uno stato di attenzione condivisa e competenze comunicative (iniziativa comunicativa, chiusura di circoli comunicativi, integrazione dei canali non verbali) fortemente dipendenti dal grado di motivazione e mobilizzazione affettiva e dalla gestione di ritmo e distanze interattive da parte del caregiver (ad esempio: aggancio relazionale e chiusura di circoli unicamente in presenza di attività sensori-motorie piacevoli presentate in sequenze semplici ordinate con enfasi/«teatralizzazione» emotiva e corporea). La madre è risultata molto attivante dal punto di vista corporeo e verbale con un ritmo e un’intensità nell’eloquio e nei movimenti piuttosto elevati.

2. Restituzione con i genitori

Febbraio 2017

Il momento della restituzione ha rappresentato lo spazio di analisi e riflessione condivisa sul profilo individuale di M. e sui modelli interattivi esistenti, con l’obiettivo di promuovere la sensibilità genitoriale alle caratteristiche sensori-motorie del bambino, di riconoscere i significati dei suoi comportamenti e di sostenere il loro senso di competenza.

3. Terapia Floortime™ con Parent Coaching

Febbraio 2017-Febbraio 2019, 1 seduta/settimana

La terapia Floortime™ è stata attivata in un setting definito che ha previsto il coinvolgimento e la partecipazione diretta dei genitori in seduta, secondo la conduzione partecipata della NPI Psicoterapeuta a partire dalle interazioni spontanee con M. La stanza di terapia è stata organizzata in modo da ricreare uno spazio del quotidiano. Gli obiettivi terapeutici perseguiti sono stati promuovere e supportare il riconoscimento delle caratteristiche sensori-motorie di M. da parte dei genitori, l’incontro tra i caregiver e il bambino a partire dalle iniziative spontanee di quest’ultimo, la co-regolazione genitoriale e l’apertura e chiusura di circoli comunicativi sempre più ricchi e complessi. Il lavoro condiviso con i genitori ha favorito lo sviluppo di occasioni quotidiane di apprendimento spontaneo, in un flusso interattivo continuativo e carico di affetti. Il Floortime™ ha rappresentato la proposta terapeutica esclusiva nel primo anno di presa in carico, a fronte di una riorganizzazione interna al nucleo familiare per la temporanea separazione dei genitori e l’allontanamento del padre da casa e dalla routine di M. La terapia, che inizialmente avveniva con la partecipazione di entrambi i genitori, si è svolta per un lungo periodo di tempo unicamente alla presenza della madre.

4. Neuro e psicomotricità nella cornice del DIR®/Floortime™

Febbraio 2018-Febbraio 2019

La terapia neuro e psicomotoria nell’ambito della presa in carico DIR® si è rivolta primariamente alle Individual Differences (I), ossia alle caratteristiche uniche di funzionamento di M. nelle diverse aree di sviluppo, con particolare attenzione alle fragilità sensori-motorie. Il progetto riabilitativo ha rivolto l’attenzione alla generale ipo-reattività dei sistemi sensoriali e ai relativi comportamenti di ricerca di stimoli, all’importante compromissione della funzione visuo-percettiva e visuo-motoria, ai deficit di programmazione-sequenziamento motorio e di regolazione tonica.

a. Stanza di Terapia

1 seduta/settimana

Spazio, oggetti e materiali della stanza neuro e psicomotoria sono stati predisposti e adattati sulla base del profilo individuale di M., in modo da sollecitare esperienze sensori-motorie facilmente processabili. La terapista, nell’organizzazione del setting, si è curata di ridurre gli input visivi intensi (luce soffusa e non diretta), di lasciare a disposizione del bambino pochi oggetti alla volta e di offrire del materiale che favorisse il contenimento posturale (grandi cuscini di polistirolo, teli elastici, coperta ponderata, contenitore rigido in cui infilarsi, tunnel) e supportasse M. nella pianificazione e nell’organizzazione motoria globale (struttura morbida scala-scivolo, skateboard, parete d’arrampicata). La terapia si è svolta mediante la partecipazione attiva di entrambi i genitori, in particolar modo del padre, rientrato a pieno nel suo ruolo genitoriale e familiare a seguito di un periodo di allontanamento dal nucleo. Attraverso la conduzione partecipata, la TNPEE ha orientato M. e i caregiver verso esperienze corporee condivise di tipo propriocettivo e visivo. Nel primo caso, le stimolazioni profonde e l’avvolgimento-contenimento e supporto corporeo mediante cuscini appositi hanno favorito nel bambino l’attenzione al corpo e uno stato di coinvolgimento e partecipazione con il genitore e la terapista. Nel secondo caso, la definizione dello spazio visivo mediante l’uso di tunnel, contenitore rigido e teli associata alla possibilità di creare contrasti luce/ombra con i medesimi strumenti, hanno favorito le funzioni di fissazione-inseguimento, integrazione visuo-motoria e modulazione del contatto di sguardo. La terapista ha cercato, inoltre, di canalizzare la ricerca di movimento di M. in attività semi-strutturate in cui attivare, con input ben regolati, il sistema vestibolare. L’attenta gestione degli stimoli in termini di intensità e di frequenza, la prevedibilità dell’esperienza resa possibile dai rallentamenti e dalla creazione dell’attesa, la contemporanea attivazione propriocettiva hanno favorito la gestione degli stimoli da parte di M. e la creazione di un migliore stato di regolazione. La possibilità del bambino di mantenersi calmo e attento a sé e al contesto ha aperto alla possibilità di sostenere sfide evolutive sulla sintonizzazione, il coinvolgimento, l’intenzionalità comunicativa e la comunicazione a due vie: la TNPEE, integrando opportune strategie di Floortime™, ha favorito l’incontro corporeo tra M. e il genitore, supportando la mobilizzazione affettiva, la sincronizzazione tra suoni e movimenti e l’uso della comunicazione mimico-gestuale in coerenza con l’attività sensori-motoria.

b. Domicilio

Indiretta

A fronte del ricongiungimento familiare, si è verificata un’importante modificazione della vita domestica: la madre ha avviato un’esperienza lavorativa full-time che l’ha costretta fuori casa per molte ore al giorno, il padre ha assunto il ruolo di riferimento primario di M. nelle cure portando avanti un lavoro notturno. Non è stato possibile intervenire direttamente al domicilio, ci si è dunque indirizzati verso un intervento indiretto della TNPEE a partire da video familiari, per favorire il riconoscimento dei bisogni del bambino e le possibili risposte da parte dei genitori. Si è operato sulla disposizione di oggetti e giochi perché le stanze risultassero più definite a livello visuo-percettivo e visuo-spaziale (ad esempio: selezione di materiali e giochi rispondenti al profilo di M. e relativa organizzazione in scatole semi-trasparenti di diverso colore disposte in fila), sulle possibili modalità di trasformazione di comportamenti di ricerca sensoriale in momenti ludici condivisi (ad esempio: sfregamento del corpo a letto sotto al piumone trasformato in pressioni e stiramenti impressi dal genitore con M. sotto al piumone e ancora in gioco del cucù lento associato a stimoli corporei) e sulla rivisitazione di routine legate alle cure primarie con riferimento alle autonomie di vestizione-svestizione, sonno, bagno e alimentazione (ad esempio: lavaggio dei denti allo specchio circolare sopra lo sgabello insieme al genitore con sequenza ritmata da gesto-voce dell’adulto).

c. Scuola dell’infanzia

Periodicamente e su richiesta del gruppo educativo

L’intervento della TNPEE a scuola ha previsto la collaborazione con le figure educative di sezione e di sostegno di M. al fine di: favorire l’organizzazione della giornata scolastica individuando sequenze precise e sostenendo transizioni prevedibili mediante l’uso di «oggetti anticipatori» (ad esempio: carta igienica per lo spostamento al bagno); individuare attività semi-strutturate in supporto al profilo sensori-motorio di M., evitando l’assorbimento visivo su oggetti o parti di essi (ad esempio: uso stereotipato di macchinine trasformato in percorso visivo su un tracciato e ancora in tragitto tattile-propriocettivo sul corpo); favorire attività corporee coadiuvate da ritmo e musicalità nell’ala della scuola dedicata ai sensi e al movimento, da solo con l’educatrice o in un piccolissimo gruppo (ad esempio: breve percorso motorio con ingaggio e accompagnamento del tamburo); favorire il graduale avvicinamento al bagno e alle sequenze legate al lavaggio delle mani attraverso la quotidiana esposizione e accorgimenti quali l’«abbraccio morbido» per delimitare e orientare lo spazio d’azione; semplificare il momento del pasto — di difficile gestione per la molteplicità e l’elevata intensità di stimoli e per la selettività alimentare del bambino — mediante il riposizionamento del tavolo in uno spazio tranquillo e la scelta di pochi cibi da introdurre gradualmente accanto a quelli graditi.

5. Esperienza riabilitativa di PATTINAGGIO SUL GHIACCIO

Marzo-Maggio 2018, 1 ciclo da 10 sedute, 1 seduta/settimana

A partire da esperienze interne all’équipe e da presupposti teorici validati e sulla base del profilo di M. si è avviato un percorso di pattinaggio sul ghiaccio con partecipazione diretta mamma-bambino in pista. Le condizioni di insicurezza gravitazionale che impongono uno sforzo di controllo tonico-posturale hanno una funzione organizzatrice a livello del SNC (Miller, 2007; 2014): da qui, la scelta del pattinaggio sul ghiaccio quale proposta che potesse attivare tutte le risorse di M., operando sull’ipo-reattività dei sistemi sensoriali e sull’integrazione sensori-motoria così come sulle competenze interattive. Un altro elemento considerato è stato il legame di attaccamento madre-bambino che nei bambini con DSA può manifestarsi secondo qualità espressive e comportamenti atipici (Oppenheim e Goldsmith, 2010): da qui, l’importanza di promuovere il coinvolgimento della mamma quale base sicura di esplorazione e adattamento funzionale in condizioni di pericolo controllato. Il progetto ha previsto la conduzione partecipata e coordinata della NPI in pista e della TNPEE a bordo pista e all’esterno ed è stato sviluppato flessibilmente in fasi sequenziali: ingresso nella struttura e avvio allo spazio per il cambio di abbigliamento; ambientamento sui pattini a terra; ambientamento in pista; sperimentazione sul ghiaccio; uscita e svestizione. Routine e strumenti sono stati adattati sulla base del bisogno di M. di alto supporto nella processazione sensori-motoria, cognitiva ed emotivo-relazionale dell’esperienza: è stato predisposto uno spazio raccolto e visivamente ordinato per i momenti di vestizione-svestizione al fine di favorire l’organizzazione delle sequenze, è stata sostenuta la madre nell’entrare in pista e partecipare alla seduta in qualità di riferimento affettivo, sono stati inizialmente sostituiti pattini a una lama con pattini a due lame così da indurre maggior comfort e organizzazione tonico-posturale.

6. Logopedia nella cornice del DIR®/Floortime™

Settembre 2018, 1 seduta/settimana

L’intervento logopedico è stato introdotto in ultima istanza con gli obiettivi di potenziare gli aspetti prassici orali e mio-facciali e di sostenere e arricchire la comunicazione para-verbale e verbale, in un momento di investimento negli aspetti vocalici e di interesse per il volto e per la bocca da parte di M. Le sedute si sono svolte con la partecipazione della mamma mediante assunzione di cibi e bevande di diverse consistenze e giochi prassici mimici e della bocca con strumenti diversificati (cannuccia, cucchiaio, soffia-bolle…) e scambi tonico-vocali faccia a faccia con adeguato supporto posturale propriocettivo.

Durante l’intero periodo di presa in carico si sono effettuati sistematicamente: colloqui con i genitori, anche mediante l’utilizzo della metodologia del video-feedback a partire da clip videoregistrati delle sedute riabilitative; riunioni d’équipe sul caso per condividere riflessioni e consolidare un «linguaggio» comune; riunioni di rete con la NPI referente della UONPIA, le figure di riferimento educative e la madre; rivalutazioni dei profili di bambino e caregiver.

RISULTATI

Nell’ambito del percorso terapeutico attivato, in riferimento al profilo di M., le aree di sviluppo deficitarie caratterizzanti il core del DSA (coinvolgimento e relazione, comunicazione reciproca, comportamento) hanno subito modificazioni qualitative, come evidenziato anche dalla testistica specifica per l’Autismo (ADOS, ADI-R, CARS/2). Il graduale sviluppo delle competenze sensori-motorie, la migliore regolazione emotivo-comportamentale, l’emergere di maggiori capacità socio-comunicative e relazionali, si sono tradotti in un crescente adattamento e in una più ampia partecipazione di M. nei diversi contesti di vita, nonostante l’evidenza di un ritardo cognitivo associato. La progressione evolutiva lenta ma costante ha consentito il consolidamento di tali competenze a fronte di un aumento delle richieste ambientali. Si è delineato un funzionamento globale più solido in contesti conosciuti e nell’ambito di esperienze consolidate. Permane il bisogno della mediazione dell’altro per sostenere le competenze emergenti, soprattutto in situazioni nuove o impreviste. Nello specifico, per quanto riguarda le capacità funzionali-emozionali dello sviluppo, si è osservata una progressione graduale di M. nei primi tre livelli evolutivi (autoregolazione, coinvolgimento e relazione, comunicazione intenzionale e reciproca) e un accesso con alto supporto al quarto livello (problem solving sociale) (figura 1).

Fig. 1 FEDC (Functional Emotional Developmental Capacities).

L’autoregolazione e l’interesse per il mondo rappresentano gli ambiti di maggiore evoluzione nel bambino, il quale ha presentato un incremento del grado di controllo ambientale inteso come attenzione, anticipazione di sequenze/eventi, attuazione di strategie auto-regolanti e riferimento sociale chiaro all’altro con graduale differenziazione del comportamento sociale verso le figure di attaccamento. La capacità di coinvolgimento nella relazione, in particolare con il genitore, è cresciuta in qualità e durata, ma appare ancora connessa al grado di sensibilità e responsività del partner interattivo. Il flusso comunicativo costante e ricco continua a necessitare di alto supporto, tuttavia si è osservata una crescente motivazione interna a comunicare (intenzionalità comunicativa) e una migliore organizzazione del proprio corpo nell’integrazione delle componenti non verbali, para-verbali e verbali (figura 2).

Fig. 2 SON (Scheda di Osservazione/valutazione Neuropsicomotoria) p. I.

Dal punto di vista sensori-motorio, il profilo di M. si è mantenuto ipo-reattivo in termini di risposta sensoriale, con un comportamento di ricerca di stimolazioni, soprattutto sul piano visivo e vestibolare; la finestra sensoriale risulta ampliata con una migliore capacità del bambino di modulare e processare gli input sensoriali. Si è osservato un maggior investimento sul corpo percepito e sulla motricità globale e settoriale: la qualità del movimento ha presentato un miglioramento in tutti i suoi settori, con particolare riferimento all’equilibrio e alla scioltezza a partire da una migliore regolazione tonico-posturale; l’organizzazione sequenziale di atti motori è risultata più efficace rispetto allo scopo e maggiormente adattata rispetto allo spazio, all’oggetto e all’altro, con ampliamento degli schemi d’azione (figura 3).

Fig. 3 SON (Scheda di Osservazione/valutazione Neuropsicomotoria) p. II.

A fronte di un’elevata esplorazione sensoriale, si è resa possibile la pianificazione di semplici attività senso-motorie a partire da oggetti/materiali motivanti, che M. ha dimostrato di poter condividere con il partner interattivo sperimentando piacere, con particolare riferimento ai genitori. Questi, muovendosi da una migliore comprensione del significato dei comportamenti di M., hanno mostrato una crescente capacità di inserirsi nelle sue attività, partendo dalle sue iniziative per arricchirle e ampliarle nel rispetto del suo profilo. Il livello di sensibilità, responsività e competenza genitoriale raggiunto è rimasto pressoché invariato a dispetto di un elevato grado di distress conseguente a fattori destabilizzanti la relazione primaria (figura 4).

Fig. 4 Scheda dei Pattern dei caregivers.

L’attività sperimentale di pattinaggio sul ghiaccio richiede un approfondimento, in quanto si è posta trasversalmente e a supporto degli interventi di Floortime™ e di Neuro e Psicomotricità secondo il modello DIR® precedentemente attivati. La partecipazione a tale percorso ha permesso di confermare come al calare dell’equilibrio, in condizioni di pericolo controllato (con supporto), M. abbia mostrato un migliore stato di attivazione e un alto riferimento sociale primariamente alla madre e gradualmente alla terapista, al fine di ritrovare stabilità posturo-cinetica e sicurezza emotiva. La fase preparatoria con i pattini a terra prima dell’ingresso in pista è risultata fondamentale per prendere confidenza con lo strumento e per il passaggio progressivo al ghiaccio. La sperimentazione motoria sistematica e ripetuta sul ghiaccio da parte di M. è coincisa con un graduale consolidamento della percezione corporea (soprattutto degli arti inferiori, in particolare dei piedi), dell’organizzazione motoria sequenziale (passaggi posturali più funzionali fino alla discesa «a cavalier servente») e della qualità del movimento in condizioni di instabilità, mantenute anche al variare della tipologia di pattino (da due lame a una lama) dopo un primo momento di ri-adattamento. In pista, M. ha mostrato una crescente padronanza del proprio corpo e distacchi e ricongiungimenti dalla madre e dalla terapista più ampi in frequenza, durata e distanza, con ampliamento dell’investimento dello spazio-pista dalla balaustra al centro e iniziative psicomotorie intenzionali più elaborate in termini di sperimentazione corporea (scivolamento, lancio-recupero della macchinina, girotondo). Parallelamente, si è osservato in M. un incremento in qualità e durata dello stato di attenzione condivisa, con maggior coinvolgimento nella relazione con la madre e con la terapista e più intensa espressività emotiva (risate, abbracci), osservabili anche all’uscita dalla pista e dettati verosimilmente dall’esperienza regolante sul ghiaccio, dall’aumentato senso di competenza del bambino e dalla riattivazione affettiva della madre.

CONCLUSIONI

La presa in carico globale di M. e dei suoi genitori, orientata al DIR®/Floortime™ secondo lo stile dell’équipe «Per fare un Albero», ha permesso di verificare l’integrazione dei principi del modello entro un progetto «cucito» sulle caratteristiche dei profili individuali, flessibilmente adattato alla loro evoluzione nel tempo ed espanso a tutti gli ambienti di vita. All’interno di una visione corale interdisciplinare, guidata dal modello DIR®, l’intervento del TNPEE si è rivelato fondamentale nel creare un ponte con la quotidianità a sostegno del funzionamento adattivo del bambino. L’emergere di nuove sfide di sviluppo per M., la sua famiglia e l’intera rete, sulla base della progressiva e crescente complessità delle richieste ambientali nel percorso evolutivo, necessiterà di un costante riadattamento di obiettivi e strategie coerentemente con la visione multidimensionale e temporale che ispira il progetto terapeutico-riabilitativo.

Si ringrazia la famiglia di M. per la collaborazione e il coinvolgimento nel progetto di ricerca, nonché per il consenso informato concesso alla condivisione dei contenuti dello stesso. Si è garantita la privacy nel trattamento dei dati personali, nel rispetto della legge vigente in merito.

Abstract

The DIR/Floortime is a comprehensive developmental model formulated by Stanley Greenspan and Serena Wieder for the evaluation and treatment of children who have been diagnosed with Autistic Spectrum Disorder or other Neurodevelopment disorders. Dr.Greenspan’s model allows us to fully understand affectivity in intervention with a child and his /her family. In this therapeutic frame, in fact, affectivity is considered a central element that organizes experience in all areas of development, that promotes change and that supports learning in a meaningful and generalizable way. The research project presented in this article aims at verifying intervention outcome in reference to the DIR/Floortime model. It was planned by the multidisciplinary team in the private professional office «Per fare un albero». Single Case Study experimental classification, as recommended by international guidelines, is used to describe and analyse a child’s evolution together with his family, from February 2017 to February 2019. (The child, M., was diagnosed with Autistic Spectrum Disorder.) The TNPEE’s role is given ample space in the SCS because this role was privileged in connecting the network members and places so that M. be given maximum support for his participation in different areas of his life.

Keywords

Autistic Spectrum Disorder, DIR/Floortime Model, Multidisciplinary team, Developmental Neuro and Psychomotor therapist (TNPEE), Single Case Study (SCS).

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