Progettare PDTA per le Malattie Rare, croniche e complesse dell’età pediatrica e adolescenziale. Il contributo del Terapista della neuro e psicomotricità dell’età evolutiva come promotore nei percorsi di cura dedicati
Jenny De Carolis
In occasione del Convegno Webinar «Coinvolgimento delle categorie sanitarie per le persone colpite da malattie rare» tenutosi il 26 febbraio u.s., la Commissione d’albo nazionale dei TNPEE ha affrontato il tema dei modelli organizzativi per l’età evolutiva, presentando il contributo che il TNPEE può apportare in virtù delle competenze specialistiche sui processi di sviluppo, divenendo promotore di modelli organizzativi più rispondenti ai bisogni di salute espressi dalla delicata utenza di riferimento. A partire dal management della cronicità nelle Malattie Rare, l’articolo affronta il tema della complessità in età evolutiva; individuando i bisogni principali che il soggetto e la famiglia affrontano nella costruzione del progetto di vita e le buone pratiche necessarie per supportarlo. Dallo stato dell’arte attuale, vengono prese in esame le più recenti raccomandazioni, in cui precocità e sinergia tra gli interventi sanitari, educativi e sociali risultano elementi in grado di fare la differenza per l’outcome evolutivo a breve, medio e lungo termine.
Keywords
Rare disease, Chronic care model, Diagnostic, Therapeutic and support options, Early intervention, Health governance.
