Donnenmd: un percorso di formazione e informazione dedicato alle donne e alle patologie neuromuscolari
Marika Pane, Daniela Chieffo, Federica Moriconi, Giorgia Coratti, Lavinia Fanelli, Giulia Norcia, Nicoletta Madia
L’educazione familiare e personale nel contesto abilitativo, riabilitativo e di gestione degli aspetti di vita quotidiana ricopre un ruolo fondamentale nel percorso terapeutico in ambito neuropsichiatrico infantile. Nell’area della medicina di genere, il progetto DONNENMD, promosso dal Centro Clinico NeMO Pediatrico di Roma, in collaborazione con la Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS, ha voluto dedicare ampio spazio alle pazienti donne con atrofia muscolare spinale (adolescenti) e alle madri di persone affette da patologia neuromuscolare a esordio infantile (SMA, DMD, BMD).
Il progetto ha come obiettivo quello di rendere queste donne protagoniste consapevoli e con maggiori risorse nell’affrontare il percorso di presa in carico clinica, nell’ottica dell’empowerment delle pazienti e delle caregiver. Per la realizzazione del progetto DONNENMD è stato coinvolto il team multidisciplinare afferente al Centro Clinico NeMO Pediatrico di Roma, composto da neuropsichiatri infantili, psicologi, terapisti della neuro e psicomotricità dell’età evolutiva e membri del team di comunicazione, in quanto aspetti quali la formazione, soprattutto in ambito riabilitativo, e gli aspetti psicosociali hanno ricoperto un ruolo centrale. Difatti, la valorizzazione di vissuti ed esperienze, oltre i confini tracciati dalla presenza della patologia, stimola un cambiamento culturale e favorisce l’inclusione.
Keywords
Donna, Riabilitazione, Empowerment, Patologie Neuromuscolari, Formazione.
