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Counseling e psicologia positiva
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a cura di Antonella Delle Fave

Università degli Studi di Milano

a cura di Annamaria Di Fabio

Università degli Studi di Firenze




La promozione della resilienza individuale, familiare e sociale
Parte II - Funzionamento e resilienza familiare: i caregiver

 

Antonella Delle Fave e Andrea Fianco

Università degli Studi di Milano

 

I caregiver rappresentano una risorsa relazionale primaria, poiché attraverso le attività quotidiane di supporto, assistenza e cura contribuiscono alla promozione della salute delle persone con disabilità. La letteratura scientifica che li riguarda tuttavia è tradizionalmente incentrata sulla valutazione dello stress, del carico percepito e delle ripercussioni negative di questo ruolo assistenziale, tralasciando invece le componenti positive e le risorse mobilizzate dai caregiver nel gestire la salute e la quotidianità dei loro assistiti.

Recentemente, grazie alla diffusione dell’interesse per lo studio del benessere della qualità di vita, sono aumentate le ricerche volte a rilevare gli aspetti costruttivi e positivi dell’esperienza di caregiving (Bauer, Koepke, Sterzinger, & Spiessl, 2012). Questi studi indagano, oltre agli effetti negativi dello stress o di un trauma, le modalità di adattamento efficace a condizioni avverse in termini di strategie di coping, percezione di benessere edonico ed eudaimonico, resilienza (Cadell, 2007; Fianco et al., 2015; Joseph, Becker, Elwick, & Silburn, 2012; Pakenham, 2008; Semiatin & Connor, 2012).

Il rapporto tra caregiver e assistito è spesso caratterizzato da un legame di parentela. La dimensione familiare è quindi il contesto primario entro cui si sviluppa tale relazione. In molti casi il caregiver è anche genitore: ciò implica un coinvolgimento ancora più totalizzante, che interessa l’intero nucleo familiare e le sue interazioni con il contesto sociale circostante (Delle Fave, Fianco, & Sartori, 2015). La nascita di un figlio con disabilità è un evento stressante e destrutturante, che produce reazioni emotive caratterizzate spesso da shock, rabbia, paura e disorientamento fino ad arrivare a un vero e proprio stato di crisi familiare. Tale condizione può essere più o meno grave a seconda della gravità della patologia del figlio, delle difficoltà conseguenti e del significato attribuito alla situazione. La famiglia si trova pertanto a dover reperire le risorse più adeguate al raggiungimento di un nuovo equilibrio (Cramm & Nieboer, 2012).

Tale processo di adattamento si articola in molteplici fasi affettive, psicologiche e comportamentali (McCubbin & Patterson, 1983). Allo shock associato all’evento traumatico segue un processo di valutazione familiare delle risorse e strategie di coping da utilizzare, che può portare a un adattamento funzionale, o al contrario sfociare in comportamenti e dinamiche disadattativi, quali reazioni di evitamento e rinuncia. L’accettazione ed elaborazione costruttiva dell'evento favoriscono l’investimento di energie e risorse in obiettivi perseguibili e nella costruzione di un nuovo progetto di vita (Delle Fave et al., 2017).

Le modalità con cui una famiglia affronta e gestisce un’esperienza perturbante influenzano i processi di adattamento immediati e nel lungo periodo, nonché la sopravvivenza e il benessere dell’intero nucleo familiare. Coesione, flessibilità e comunicazione familiare sono state identificate come caratteristiche fondamentali per lo sviluppo di strategie di coping adattative (Olson, 1997). L’insieme delle strategie di coping e dei processi di adattamento che intervengono in seno alla famiglia, intesa come unità funzionale, è definito resilienza familiare (Gerstein, Crnic, Blacher, & Baker, 2009; Mackay, 2003; Patterson, 2002).

In base alle ricerche di Froma Walsh (2003, 2006, 2011), gli elementi che regolano il processo della resilienza familiare e sui quali si può intervenire sono: (a) i sistemi di credenze familiari (significato attribuito alle avversità, atteggiamento positivo, trascendenza e spiritualità); (b) l’organizzazione familiare (flessibilità, coesione, presenza di risorse sociali ed economiche); (c) i processi comunicativi interni alla famiglia (chiarezza, espressione libera delle emozioni, strategie collaborative di risoluzione dei problemi).

Sempre più numerosi sono gli studi focalizzati sulla resilienza, le risorse e il benessere dei caregiver familiari. Essi evidenziano l’utilità di promuovere e valorizzare le risorse della famiglia, anziché puntare l'attenzione soltanto sulla compensazione delle sue carenze (Negri, Piazza, Sartori, Cocchi, & Delle Fave, 2018). Questi studi rappresentano un fondamentale quadro di riferimento su cui basare protocolli di intervento orientati a promuovere le risorse dei pazienti e dei caregiver, con particolare riferimento ai fattori contestuali che possono mediare in positivo il processo di crescita e sviluppo personale.

Bibliografia

Bauer, R., Koepke, F., Sterzinger, L., & Spiessl, H. (2012). Burden, rewards, and coping – the ups and downs of caregivers of people with mental illness. The Journal of Nervous and Mental Disease, 200, 928-934.

Cadell, S. (2007). The sun always comes out after it rains: Understanding posttraumatic growth in HIV caregivers. Health & Social Work, 32, 169-176.

Cramm, J. M., & Nieboer, A. P. (2012). Longitudinal study of parents’ impact on quality of life of children and young adults with intellectual disabilities. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 25, 20-28.

Delle Fave, A., Bassi, M., Allegri, B., Cilia, S., Falautano, M., Goretti, B., et al. (2017). Beyond disease: Happiness, goals and meanings among persons with multiple sclerosis and their caregivers. Frontiers in Psychology. 8(2216). doi: 10.3389/fpsyg.2017.02216

Delle Fave, A., Fianco, A., & Sartori, R. D. G. (2015). Psychological and relational resources in the experience of disability and caregiving. In S. Joseph (Ed.), Positive Psychology in Practice, 2nd Edition (pp. 615-633). London: Wiley & Sons.

Fianco, A., Sartori, R. D. G., Negri, L., Lorini, S., Valle, G., & Delle Fave, A. (2015). The relationship between burden and well-being among caregivers of people diagnosed with severe neuromotor and cognitive disorders. Research in Developmental Disabilities, 39, 43-54.

Gerstein, E. D., Crnic, K. A., Blacher, J., & Baker, B. L. (2009). Resilience and the course of daily parenting stress in families of young children with intellectual disabilities. Journal of Intellectual Disability Research, 53, 981-997.

Joseph, S., Becker, S., Elwick, H., & Silburn, R. (2012). Adult carers quality of life questionnaire (AC-QoL): Development of an evidence-based tool. Mental Health Review Journal, 17, 57-69.

Mackay, R. (2003). Family resilience and good child outcomes: An overview of the research literature. Social Policy Journal of New Zealand, 20, 98-118.

McCubbin, H. I., Patterson J.M., (1983). The family stress process: The double ABCX model of adjustment and adaptation. In H. McCubbin, M. Sussman, & J. Patterson (Eds.), Social stress and family: Advances and developments in family stress theory and research. New York: Haworth Press.

Negri, L., Piazza, G., Sartori, R. D. G., Cocchi, M. G., & Delle Fave, A. (2018). The Adult Carer Quality of Life Questionnaire (AC-QoL): Comparison with measures of burden and well-being, and Italian validation. Disability and Rehabilitation. Epub ahead of print. doi:10.1080/09638288.2017.1423519.

Olson, D. H. (1997). Family stress and coping: A multisystem perspective. In S. Dreman (Ed.), The family on the threshold of the 21st century: Trends and implications (pp. 259-280). Mahwah, NJ: Lawrence Erlbaum.

Pakenham, K. I. (2008). Making Sense of caregiving for persons with Multiple Sclerosis: The dimensional structure of sense making and relations with positive and negative adjustment. International Journal of Behavioral Medicine, 15, 241-252.

Patterson, J. (2002). Understanding family resilience. Journal of Clinical Psychology, 58(3), 233-246.

Semiatin, A. M., & Connor, M. K. (2012). The relation between self-efficacy and positive aspects of caregiving in Alzheimer's disease caregivers. Aging and Mental Health, 16, 683-688.

Walsh, F. (2003). Family resilience: A framework for clinical practice. Family Process, 42, 1-18.

Walsh, F. (2006). Strengthening family resilience (2nd ed.). New York: Guilford Press.

Walsh, F. (2011). Resilience in families with serious health challenges. In M. Kraft-Rosenberg, & S. R. Pehler (Eds.), Encyclopedia of family health. Thousand Oaks: Sage.




Note

1 A

© 2017 Edizioni Centro Studi Erickson S.p.A.
ISSN 2421-2202. Counseling.
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