La qualità della vita delle persone con autismo in età adulta e l’organizzazione dei servizi
Marco Airò, Paola Palmieri
In questo articolo si è cercato di mettere in luce le diversità presenti all’interno delle organizzazioni che si occupano di progettare servizi e interventi rivolti a persone con autismo. L’Istituto Superiore di Sanità (ISS) ha emanato in data 10 agosto 2021 le linee di indirizzo per la definizione di progettualità regionali, finalizzate alla definizione di percorsi per la formulazione del progetto di vita basato sui costrutti della Qualità di Vita (QdV). La ricerca si è sviluppata partendo dalle indicazioni del Ministero della Salute, dell’ISS e dal costrutto teorico della QdV (Brown et al., 2011). A partire da questa cornice di riferimento, è stato somministrato un questionario che è stato costruito sui domini della QdV, le 10 Life Skills dell’OMS e il BINA (Breve Indice per la Non Autosufficienza). Lo strumento ha coinvolto 20 soggetti che rappresentavano i caregiver di riferimento di ragazzi con Disturbo dello Spettro Autistico, in carico da almeno dieci anni dalle rispettive ASL di riferimento. Vengono presentati i dati relativi alle pratiche del soggetto che si prende cura del proprio familiare e i significati che il familiare, quale caregiver principale, attribuisce al concetto di qualità della vita in riferimento al suo familiare autistico. Viene inoltre proposta una riflessione sul ruolo dell’assistente sociale all’interno dei servizi.
Keywords
Disturbo dello Spettro Autistico, Qualità di Vita, Life Skills, Caregiver, Inclusione sociale, Assistente sociale.