«Come antropologi su Marte»: la qualità della vita delle famiglie con figli autistici ad alto funzionamento
Alice Scavarda
Lo studio qui presentato è parte di un’indagine qualitativa più ampia, che mirava a indagare e comparare le strategie di gestione e di resistenza allo stigma (Goffman, 1963) di famiglie con figli con trisomia 21 e autismo ad alto funzionamento (AF). L’articolo si concentra sui risultati relativi alle interviste e all’osservazione del sotto-campione di famiglie con figli autistici AF o con sindrome di Asperger (con Disturbo dello Spettro Autistico che richiede supporto lieve, secondo la dicitura del DSM-5®), mettendo in luce i diversi tipi di barriere incontrate dalle famiglie: «barriere a fare» e «barriere a essere» (Thomas, 1999) e le strategie e i discorsi elaborati per superarle. Dall’analisi del materiale empirico emerge come la qualità della vita delle famiglie dipenda sia dalle barriere strutturali, ma anche e soprattutto dalle barriere psico-emozionali, ovvero dagli effetti prodotti dal discredito sociale associato all’invisibilità e alle caratteristiche peculiari della condizione. I risultati sembrano suggerire la presenza di un’inclusione escludente per i nuclei con figli autistici interpellati che, come «antropologi su Marte», si trovano catapultati in un ambiente ostile, del quale non conoscono le regole e da cui sovente si sentono esclusi.
Keywords
Disturbo dello Spettro Autistico, stigma, «barriere a fare», «barriere a essere», inclusione.